J’ai été diagnostiqué autiste a l’âge adulte
Mon fils, Charlie, été diagnostiqué autiste juste avant son deuxième anniversaire et j’ai été diagnostiqué autiste a l’âge adulte.
J’ai eu une révélation au cours d’une conversation avec ma mère qui insistait que Charlie ne pouvait pas être autiste parce que lui et moi étions exactement pareils à cet âge. Charlie avait été diagnostiqué autiste sévère, mais jusqu’à ce moment, les seules personnes autistes que j’avais rencontrées étaient dans les films : soit des génies, soit des personnes totalement ignorantes, maladroites et socialement ineptes. Je n’étais ni l’un ni l’autre. Et je n’étais pas non plus comme Charlie, donc dans mon esprit cela me plaçait fermement dans la colonne des non-autistes.
Pourtant, les mois qui ont suivi ont été marqués par une suspicion étrange et tenace. Le lien que ma mère avait établi entre Charlie et moi avait fini par consumer mes pensées. Un jour, je naviguais sur Internet et une annonce est apparue : Signes d’autisme chez les adultes. J’ai été curieuse et j’ai cliqué. (Oui, j’ai cliqué sur une bannière publicitaire.) J’en suis restée bouche bée. La liste des symptômes me décrivait parfaitement, c’était comme lire ma vie. Le site avait aussi un test de dépistage de l’autisme chez l’adulte. Je l’ai fais les résultats ont indiqué un risque élevé d’autisme. Mais je l’ai ignoré. Je refusais d’y croire. Qu’est-ce qu’un quiz sur internet savait sur moi ? Je ne suis pas un génie, ni non verbal, et je n’étais pas complètement inepte socialement, n’est-ce pas ? Comment aurais-je pu vivre toute ma vie jusque-là avec un handicap et sans le savoir ?
Etre professionnellement diagnostiqué autiste a l’âge adulte
Il s’est avéré que l’autisme expliquait beaucoup de mes difficultés, mais à l’époque, je ne voulais toujours pas le croire. La différence entre Charlie et moi était énorme. Bien sûr, j’avais des difficultés sociales, et je suis un peu excentrique, oui, mais je ne pensais pas que ces traits de caractère – des parties de moi avec lesquelles j’avais vécu aussi longtemps que je me souvienne – pouvaient être enracinés dans la même condition que celle qui affectait Charlie. Mais apres quelques mois, j’ai finalement décidé que j’avais besoin d’aide pour trouver des réponses.
J’ai donc décidé d’appeler un spécialiste de l’autisme ici à Austin, au Texas. J’ai suivi le long processus d’une « évaluation thérapeutique ». Je ne suis pas fan de l’auto-diagnostic. Comment pouvait-on vraiment en être sûr ? Beaucoup de gens ont des traits autistiques sans être réellement autistes, donc j’avais besoin d’être sûr une fois pour toutes. Je voulais qu’un professionnel me dise que je n’étais pas autiste ou que j’avais vécu toute ma vie, 26 ans jusqu’alors, avec l’autisme.
J’ai entamé le processus avec un esprit ouvert, dans l’espoir de trouver ces réponses à mon sujet. Je voulais vraiment savoir si mes difficultés étaient dues à l’autisme ou à autre chose. Ou s’il n’y avait pas de réponses simples et claires. Mais c’est ce que je voulais. Des réponses. Je voulais savoir pourquoi je me suis toujours sentie si différente. Je voulais savoir pourquoi je ne pouvais pas et ne peux toujours pas faire des choses simples que la plupart des gens font sans y penser. Aller à l’épicerie, faire le plein d’essence, établir un contact visuel. Je voulais savoir pourquoi toutes mes amitiés ont fini par échouer et pourquoi je ne pouvais pas supporter le bruit et la foule. Je voulais une explication.
« Vous êtes atteint d’autisme de haut niveau »
Après deux semaines de tests, entretiens avec des membres de la famille, tests cognitifs, questionnaires et séances de thérapie multiples, le verdict est tombé. Eileen, vous êtes atteinte d’autisme de haut niveau. Boom. J’ai tout ressenti. Je veux dire, chaque émotion. En même temps, l’une après l’autre, toute la gamme du soulagement à la confusion, au rire à la terreur, et tout ce qui se trouve entre les deux. Le moment est difficile à décrire. J’étais différente. Je le savais ! Mais en plus du soulagement qui est venu, je me suis sentie coupable. Charlie était-il autiste à cause de moi ?
Quand je suis montée dans ma voiture, l’anxiété m’a frappé comme une brique. Maintenant que je suis officiellement autiste, le diagnostic allait-il affecter ma vie ? Que penseraient les gens de moi maintenant ? L’incertitude m’a fait tourner en bourrique.
Pour résumer mon évaluation, le spécialiste m’a écrit une longue lettre dans le cadre du processus d’évaluation thérapeutique. Dans cette lettre, elle m’a expliqué en détail toutes les raisons pour lesquelles elle avait diagnostiqué mon autisme. Cette lettre m’a apporté tant de réponses, des réponses que j’avais toujours voulues. Ce qui m’a frappé, c’est qu’à mon insu, lorsque nous avons commencé à parler lors de cette toute première séance, elle pensait déjà que je pouvais effectivement être autiste. Selon elle, je lui ai fait part de mes difficultés avec peu d’émotion ou de changements dans l’expression du visage. Mon contact visuel était fugace, et j’étais parfois distraite par des sons que la plupart des gens auraient ignorés. Elle a également remarqué que je me balançais d’avant en arrière lorsque je l’attendais dans la salle d’attente.
Pour établir son diagnostic, elle a parlé à des personnes qui me connaissaient bien dans ma vie, comme ma mère et mon mari. Ils ont tous deux rempli l’un des mêmes questionnaires que moi et ont répondu à des questions d’entretien à mon sujet, ce qui a confirmé ses soupçons – j’étais effectivement autiste. Alors qu’elle n’arrêtait pas d’expliquer quels traits de ma personnalité correspondaient à un diagnostic d’autisme, j’ai eu l’impression que le puzzle dans ma tête était enfin résolu – les pièces se mettaient en place.
Est-ce que cela vaut la peine d’être diagnostiqué autiste a l’âge adulte ?
Alors, est-ce que ça vaut la peine d’être diagnostiqué autiste a l’âge adulte? Eh bien, je pense que oui ! Je comprends mieux mes difficultés, ce qui me permet d’être plus gentille avec moi-même. Cela aide les gens à mieux me comprendre et à mieux comprendre mes réactions et surtout, cela valide le fait de savoir qu’il n’y a rien de « mauvais » chez moi. Enfin, pas plus que les autres ! Je suis autiste. C’est pour cela que j’ai du mal à m’intégrer. C’est pourquoi il m’a été si difficile d’établir des relations avec mes pairs. Savoir d’où viennent ces problèmes m’aide à les contourner. Cela m’aide à mieux me connaître. Une fois que j’ai pu dépasser la culpabilité que mon petit garçon Charlie était autiste, due en grande partie à moi, le fait de savoir que j’étais dans le spectre autiste m’a apporté une perspective, une clarté et un soulagement.
Mon livre, All Across The Spectrum, est disponible ici.
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