Autisme

Fête des meres et autisme: lettre ouverte au petit garçon qui a fait de moi une maman

Autistic toddler

Bonne fête des mères

Aujourd’hui, c’est la fête des mères. Je n’ai pas encore l’habitude d’être célébrée. J’ai encore l’impression que le seul événement en ce jour est d’appeler ma mère pour lui souhaiter une heureuse fête des mères. La réalité est que je suis une maman aussi. Une jeune maman, mais une mère à deux reprises. Charlie a fait de moi une mère il y a 4 ans. Il est né avec 6 doigts à sa main droite (dont l’un a déjà été enlevé), mais a part ca, il était en bonne santé.

Le diagnostic d’autisme

Deux ans plus tard, Charlie a reçu un diagnostic de TSA (Troubles du Spectre Autistique). Notre voyage n’a pas toujours été facile, et l’année suivant son diagnostic fut particulièrement difficile. Entre l’âge de 2 et 3 ans, la plupart des enfants commencent à interagir verbalement avec leurs parents. Je regardais les enfants de mes amis qui faisaient toutes ces choses que j’avais rêvé de faire avec mon fils, mais Charlie n’en faisait rien. En fait, il régressait. J’avais des amis dont les enfants étaient aussi autistes, mais leur combat étaient complètement différent du nôtre. Je n’avais personne en qui me confier. Ce fut une année solitaire.

Ces putains de tests et d’évaluations

Charlie échouait évaluation après évaluation, marquant toujours au bas de l’échelle – le 1er percentile. Au début, ces résultats m’ont beaucoup affectée, jusqu’au jour ou… c’est comme si quelque chose s’était changé en moi. Un déclic. J’ai changé ma facon de voir les choses, j’ai commencé à voir l’autisme et tous ces tests sous un nouveau jour. En ce jour de Fête des Mères,  je veux regarder en arrière, je veux me rappeler de ce jour-là parce que je crois fermement que ce fut un tournant dans ma vie. C’est le jour où j’ai décidé que je devais faire le deuil de l’enfant que je pensais avoir, le jour où je me suis rendue compte de l’importance pour moi, et pour Charlie, que nous nous concentrions sur ses capacités autant que nous nous concentrons sur ses difficultés.
Il y a environ un an, j’ai écrit cette lettre à Charlie, et vous pouvez la lire ici maintenant.

Une lettre au petit garçon qui m’a fait une mère

«Charlie,
Aujourd’hui était une de ces journées. Nous avons reçu les résultats de ton évaluation d’entrée en école spécialisée. Ils ont évalué tes capacité à communiquer et à comprendre ce qu’on te dit. Si tes retards en communication et compréhension étaient suffisamment importants, tu serais admissible pour intégrer la classe pour enfants aux besoins spéciaux. Je savais sans aucun doute que tu serais admissible. Pourtant, cela m’a foutu un sacré coup quand l’orthophoniste a rappelé avec les résultats. Tu t’es classé au 1er et 2ème percentiles pour les deux tests de parole et de compréhension. Le bas de l’échelle. « Le gouffre est sévère », at-elle dit.
Tu sais quoi Charlie? Ces tests sont stupides. Albert Einstein a déclaré: «Tout le monde est un génie. Mais si on juge un poisson sur sa capacité à grimper à un arbre, il passera sa vie à croire qu’il est stupide».
J’aurais souhaité qu’ils évaluent ton incroyable capacité à trier les objets par taille et couleur! J’aurais aimé qu’ils évaluent ta créativité quand tu joues avec tes légos et les forteresses que tu construis. J’aurai aimé qu’ils évaluent ta capacité à faire des tours plus hautes que le ciel, et ta délicatesse. J’aurai voulu qu’ils évaluent ton gout subtile en musique et ton adoration pour Bach et Vivaldi.
Charlie, ton incapacité à communiquer et à parler ne te définit pas. L’autisme ne te définit pas. Tu es unique, et tu peux faire beaucoup plus qu’ils ne l’ont vu au premier coup d’œil. Alors oublions les chiffres et concentrons-nous sur ce que tu sais faire. J’ai l’impression qu’un jour tu leur montreras, un jour, tu leur dira ce que tu peux vraiment faire.
Je t’aime,
Maman  »

 

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21 Comments

  • Reply
    Blaison
    2017-05-14 at 2:44

    C’est très émouvant ❤️Magnifique ❤️

    • Reply
      The Autism Cafe
      2017-06-05 at 4:55

      Merci de votre commentaire.
      Amicalement,
      Eileen

  • Reply
    Stacy Miller
    2017-05-14 at 3:10

    ?

    • Reply
      The Autism Cafe
      2017-06-05 at 4:55

      Hello,
      If you have a question for me, I’d be happy to answer.
      Best,
      Eileen

  • Reply
    Tanyi Melvis Bechemnyo
    2017-05-14 at 9:07

    I know how hard it is for you two. However, keep being strong for the little one. I believe in miracles. His miracle is on the way.

    • Reply
      The Autism Cafe
      2017-06-05 at 4:56

      Thank you so much for your thoughtful comment. We’re optimistic.
      Best,
      Eileen

  • Reply
    Sandy Horner
    2017-05-15 at 10:00

    Love your blog

    • Reply
      The Autism Cafe
      2017-06-05 at 4:56

      Thank you for reading! It means a lot to me!
      Best,
      Eileen

  • Reply
    Mishelle Milne
    2017-05-15 at 10:40

    Being defined by an illness at a very young age is so frustrating. Let him flourish and become his own wonderful human and you will never be more proud.

    • Reply
      The Autism Cafe
      2017-06-05 at 4:57

      Thank you for taking the time to comment on my blog. We are already so proud of him!
      Best,
      Eileen

  • Reply
    courtial michèle
    2017-06-05 at 7:08

    Magnifique déclaration d’amour à son fils c’est sublime jolie et tendre maman <3 <3 <3

    • Reply
      The Autism Cafe
      2017-06-05 at 4:55

      Merci d’avoir pris le temps de laisser un gentil commentaire.
      Amicalement,
      Eileen

  • Reply
    Mariet
    2017-06-05 at 4:55

    Eileen, tu est la maman la plus incroyable, formidable et courageuse que je connaisse……une maman si frêle mais avec une force immense comme celle d’une lionne…. quelle bataille tu mène pour l’amour de ton petit garçon et des tiens….!
    Et pour ce combat que tu mène, tu as tout mon respect et mon admiration…
    Tiens bon Eileen, tiens bon pour lui, pour ton Charlie. Continue à croire en lui et en toi….
    L’amour transporte des montagnes…..

    • Reply
      The Autism Cafe
      2017-06-05 at 5:00

      Merci beaucoup pour ce gentil commentaire. Cela me touche.
      Amicalement,
      Eileen

  • Reply
    Mimi
    2017-06-05 at 4:57

    C’est une vraie maman , qui donne tout pour ses enfants , c’est ce qu’on fait quand on a un enfant différent ( enfin ce que devraient faire toutes les mamans et encore plus quand un des nôtres a une particularité ) tout en essayant de ne pas frustrer les autres ! Ce n’est pas facile ,mon 2ième est parti pendant 1 an lorsque le dernier avait 1 an ,3 mois d’hôpitaux entre Paris et Troyes et direction Roscoff centre Hélio marin , quand il est revenu à la maison mon dernier ne se souvenait pas de son frère , et il a fait un blocage , qui l’a marqué toute sa vie ! L’autre était plus vieux c’était différent ! C’est pour cette raison que je comprends Eileen ! gros bisous aux petits comme aux grands !
    Mimi

    • Reply
      The Autism Cafe
      2017-06-05 at 5:01

      Bon courage a vous aussi et merci pour ce commentaire touchant.
      Eileen

  • Reply
    christiane DEVERTU
    2017-06-07 at 9:33

    Eileen, inutile de te dire la maman que tu es, au fond de ton cœur tu le sais. Pour moi tu es unique, ta lettre est très très émouvante, ça montre a quel point tu es une vraie maman. Je t’admire, et pense que beaucoup de personnes le pensent aussi. Continue et reste relle que tu es, tout simplement A.D.M.I.R.A.B.L.E. Des bisous a vous tous

  • Reply
    Lori B.
    2017-06-29 at 8:37

    I absolutely love that letter. Some day in the future, Charlie will come across that letter and understood exactly how you felt about him. And I think you’re right- you definitely show them, and tell them what he can really do! Thank you for sharing!

    • Reply
      The Autism Cafe
      2017-07-03 at 1:41

      Thank you so much for taking the time to comment on my blog!

  • Reply
    Sutthida
    2018-01-17 at 10:08

    I feel like I read my diary, my son is 4 and got diagonose at about 15months old. Before that he was speaking more than 100 words, ’till now I remember my world was torn out in the silent reason why my son has this, I feel like those little one is still in there and lost the way to going to hug me again.
    Your love is growing stronger everyday, Love your blog.

  • Reply
    Kendy
    2018-08-13 at 2:12

    I felt I was the one who wrote this. I’m so proud of my son with all his capabilities. All those assessments does not matter. We will continue on supporting him and focusing on what he can do. I love all your posts it gives me much more support I ever needed right now. *sorry for my bad english.

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