Autisme

Autisme: Je suis désolée. J’ai menti.

Je suis désolée. J’ai menti.

Je vous ai menti quand je vous ai dit que les choses deviennent plus faciles avec le temps. C’est faux. Au contraire, à mesure que l’écart s’accroît entre mon fils et ses pairs neurotypiques, cela devient plus difficile.
Une colère dans un magasin est compréhensible lorsque vous avez un enfant de 2 ans, mais quand votre enfant a 4 ans et crie si fort que tout le monde dans un rayon de 20 mètres se retourne pour s’assurer que rien de terrible n’est en train d’arriver, ce n’est pas mignon. Pas du tout.

Je ne te changerais pas pour le monde

Désolé, je vous ai menti quand je vous ai dit que je ne le changerais pas pour le monde. Je ne le ferais pas, mais j’aimerais qu’il ne soit pas autiste. Est-ce que cela signifie que je n’aime pas mon fils? Absolument pas. Ce que cela signifie, c’est que l’autisme n’est pas un trait de personnalité à la mode comme je lis souvent en ligne, l’autisme est un handicap. Oui, je sais … ça le rend unique, mais pourquoi voudrais-je que mon fils vives avec un handicap qui durera tout au long de sa vie? Pourquoi voudrais-je qu’il ai des difficultés dans tant de domaines sous le seul prétexte que la neurodiversité est importante? Pourquoi devrais-je être heureuse quant au fait que mon fils ne puisse pas prendre soin de lui-même et ne pourra-t-il peut-être jamais? Pourquoi devrais-je être satisfait du fait que mon fils ne m’a jamais appelé «maman»? De nos jours, il faut être politiquement correct, et beaucoup de gens veulent juste lire des histoires agréables, inspirantes et convaincantes. J’ai commencé ce blog pour partager notre aventure, et les gens aiment le lire en raison de mon honnêteté. C’est pourquoi j’écris cette publication.

Voici la vérité

Alors que je suis assise sur mon lit en écoutant les cris perçant de Charlie qui ne comprend pas pourquoi je ne veut pas ouvrir le sac de nourriture pour chat pour son dejeuner, mon cœur me fait mal. J’ai mal à la tête. Presque tous les jours d’ailleurs ; parce que Charlie ne peut pas parler. Il ne peut pas parler, mais il peut certainement crier. Il est capable d’émettre ces cris si aigus que les murs en tremblent presque , mais il n’a pas la capacité de montrer de l’affection. Être mère est un travail acharné. Être la mère d’un enfant sévèrement autiste est émotionnellement drainant.

«Cela va s’arranger»

J’aime écrire des histoires positives parce qu’il y a de bons moments parfois et j’aime les revivre. Je veux les etreindre et les partager. Je ne vous ai jamais menti à ce sujet; Ces bons moments que j’ai écrit et partagé avec vous, ils existent, et ils me rendent heureuse. Il y a une chose cependant que je souhaiterais ne pas vous avoir dit: «cela va s’arranger».

Cette phrase nécessite des éclaircissements. Je ne sais pas si les choses vont s’améliorer. Peut-être que «les choses» vont s’améliorer et nos combats quotidiens seront moins éprouvants. Peut être. Qui sait?
L’autisme ne s’améliore guère, on vint une bataille mais une autre s’offre à nous un instant plus tard. Il faut toujours être sur sa garde. On apprend juste à mieux y faire face. On apprend à mieux gérer les mauvais moments, et on apprend à célébrer les petites victoires encore plus. C’est, je suppose, ce qui améliore les choses. Du moins, c’est mon espoir pour nous, et mon espoir pour tous les parents d’enfants ayant des besoins spéciaux. Nous aurons encore de mauvais jours, mais il en va en avoir de moins en moins et nous les affronterons de mieux en mieux. Aujourd’hui, cependant, est l’un de ces mauvais jours…

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5 Comments

  • Reply
    Karen
    2017-06-27 at 2:43

    Have you seen this? Great news for many to mitigate this tough and at times heart wrenching disability. Prayers for you, your son and hope for the future understanding of this. I have two sons and four grandchildren on the spectrum. We now know they all carry the MTHFR gene mutation via testing making them unable to methylate ( detox) well from toxins/ chemicals in food, vaccines, water, Rx’s. Since we switched to all organic/ plant strong diets, filter all our drinking water , stopped vaccinating, and don’t give Tylenol products ( liver/ detox supressant) and other Rx’s , we’ve noticed HUGE changes for good. This is just one more bright ray

    http://www.foxbangor.com/news/item/20363-autistic-boy-living-normal-life-after-stem-cell-treatments

  • Reply
    Linda Atwell
    2017-07-03 at 6:43

    Oh, I can so relate to this. My daughter is 37 and things have really only gotten better in the last years. Up till then, we’ve had some incredibly difficult years. And I so admire you admitting that you would not wish a disability on your child. I feel the same way. If I could wave a magic wand and make my daughter’s issues disappear, I would do it in a heartbeat. Partially for me, but mostly for her. Life is so challenging for her and I wish with all my heart I could make her life easier. Thanks for sharing this honest piece. I admire your honesty.

    • Reply
      The Autism Cafe
      2017-07-03 at 1:41

      Thank you so much for taking the time to comment on my post. It means a lot to me. Have a great weekend!
      Eileen

  • Reply
    Linda Atwell
    2017-07-03 at 6:46

    This was so honest and I feel the same way. I wrote a longer piece and it disappeared. I hope you are not alone in your feelings. My daughter is 37 and things only started to get better for us just a little over a year ago. Up till then, we struggled. Big time. BTW, I love, love, love your photographs. You are very talented.

  • Reply
    AltapovaT
    2017-12-24 at 3:32

    Feel the same :  » Thanks for sharing this honest piece. I admire your honesty. »

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