Autisme

Autisme et culpabilité: Il y a toujours une question

Élever un enfant autiste sévère non verbal est toujours un défi. Je ressasse toutes mes décisions. Chaque petite chose semble si compliquée, même si ce n’est peut-être pas le cas. Je décide souvent de ne pas faire des choses que j’aimerais faire parce que le comportement de Charlie est trop imprévisible. Quand nous allons quelque part, j’ai besoin de savoir exactement à quoi ressemble l’endroit afin que je puisse préparer Charlie, et moi-même, pour chaque scénario possible.

Et il y avait un étang …

Il y a quelques semaines, j’ai décidé d’emmener Charlie en balade parce qu’il aime être dehors. Je pensais qu’il aimerait se défouler dans ce magnifique parc près de notre maison. Malheureusement, je ne savais pas qu’il y avait un étang là-bas. C’était un petit étang mais pas assez petit pour échapper à l’attention de Charlie. Il l’a vu dès que nous sommes arrivés et tout ce qu’il voulait faire était sauter dedans. Après quelques minutes de lutte et de pleurs, j’ai réussi à le traîner loin de l’étang. Pendant ce temps la, les autres enfants et leurs parents nous regardaient confus, se demandant pourquoi quelqu’un voudrait nager dans cet étang dégoûtant plutôt que de juste nourrir les canards. J’espérais que Charlie aurait oublié l’eau une fois qu’il aurait vu comme le reste du parc était super, mais il n’a pas oublié. Il a consacré la totalité de notre temps là-bas à crier et à tenter de trouver son chemin pour retourner à l’étang. Je n’ai pas passé un bon moment, et lui non plus.

Je questionne tout

Je fais de mon mieux pour faire des choses avec lui malgré l’anxiété d’affronter le monde extérieur. Malheureusement, la plupart du temps, lorsque je rassemble le courage de sortir de notre zone de confort pour vivre la joie d’être mère dont j’avais tant rêvé, l’autisme gagne. Je finis par tout remettre en question. Suis-je stupide d’emmener Charlie dans ce parc par moi-même? Peut-être que j’aurais d’abord dû enquêter sur l’endroit pour savoir s’il y a de l’eau? Mais que faire si, pour une fois, Charlie n’avait-t-il pas tenté de sauter dans l’eau? Je ne le saurais pas si je ne tente pas. Malheureusement, ces mauvaises expériences me laissent un goût amer, et me donnent envie de rester à la maison et de ne pas affronter le monde extérieur à nouveau. Je suis parfois triste de voir d’autres enfants plus jeunes que Charlie parler, ou courir vers leur maman en criant, « maman ». Est-ce qu’un jour j’aurai la chance de vivre cela? Est-ce que je suis une mauvaise maman pour vouloir plus de mon enfant?

autisme

La culpabilité

Certaines personnes pensent que le fait que je veule que Charlie parle fait de moi une mauvaise mere. Ils pensent que cela blesserait Charlie de lire mes paroles parce qu’il sentirait que je le rejette à cause de son autisme. C’est leur point de vue. Je le respecte, je suppose, mais je ne suis pas d’accord avec cela. Je me sens coupable d’être triste que Charlie soit sévèrement autiste. Je remet toujours mes décisions parentales en question. Son programme de thérapie actuel est-il trop pour lui? Devons-nous le retirer de l’école maternelle et augmenter encore ses heures de thérapie? Proloquo est-il le bon moyen de communication pour lui? Est-il autiste à cause de moi? Je suis fâchée qu’il ait fini sur du «mauvais côté» du spectre autistique. Oui, le mauvais côté. Je suis autiste Asperger’s et j’aurai préféré qu’il soit autiste de haut-niveau aussi, pas autiste sévère…

Ses chances d’être un adulte indépendant sont proches de zéro. Je suis convaincue que si Charlie avait eu le choix, il choisirait de parler aussi. Vous devriez voir la tristesse dans ses yeux quand il ne peut pas nous communiquer ce qu’il veut. Il n’y a rien de louable à ne pas pouvoir communiquer des besoins de base au-delà, «je veux de l’eau». À moins d’avoir élever un enfant non-verbal sévèrement autiste, vous ne savez probablement pas le sentiment d’impuissance de ne pas pouvoir aider votre enfant. Les gens devraient cesser de faire culpabiliser les parents pour se sentir d’une certaine manière au sujet du handicap de leur enfant. Faire le deuil l’idée d’un enfant que vous croyez avoir n’est pas incompatible avec aimer  votre enfant. Pas du tout.

Quel est le délai pour un enfant de parler?

Je m’efforce de rester positive et forte pour mon enfant. Je ne veux pas que Charlie me voie triste et je ne veux pas me sentir triste. Je suis chanceuse d’élever un garçon qui est beau, plein de joie et, surtout, en bonne santé. Je me dis toujours que Charlie est mon fils pour une raison. Pourtant, parfois, le chagrin que Charlie ne dise même pas « maman » m’attaque. Le neurologue nous a dit que si un enfant ne parlait pas avant l’âge de 5 ans, alors ses chances de parler diminuent drastiquement. Personne ne sait ce que le futur détient et rien n’est gravé dans la pierre, mais l’heure tourne…

 

You Might Also Like

5 Comments

  • Reply
    Monica
    2017-08-20 at 6:08

    I so appreciate your honesty. When reading through blogs of other autism parents, I often find they tend to be either way too cheery or way too « woah is me ». Not saying that there is anything wrong with these feelings. They are all incredibly valid and real. It’s just not my reality. The truth is, some days are amazing with my son… others, not so much. Some days I ugly cry when I hear a kid calling for their momma knowing my son cannot. And some days, I know that love doesn’t need words. For me, posts like this remind me that I’m not alone. And sometimes I feel so. very. alone. So, thank you so much for putting yourself out there for people like me who find comfort in knowing that there is someone else out there who is experiencing the same thing. Sending love for you and your sweet boys.

    • Reply
      Charles
      2017-08-22 at 12:01

      Je suis papa d’un enfant handicapé âgé aujourd’hui de 19 ans (hémiplégie grave côté droit)
      Pendant les 12-13 premières années de sa vie je l’ai emmerdé par 5 séances de rééducation par semaine afin qu’il marche et que des liaisons « abherantes » se réalisent dans son cerveau
      Aujourd’hui il marche, parle, cours mais aussi est en passe de devenir moniteur d’équitation et est un skieur plus qu’honorable
      A l’origine les professeurs de Neker lui prédisait l’avenir d’une plante verte et nous avons croisé récemment une jeune fille souffrant du même handicap mais non « traité  » : un légume
      L’amour et l’opiniâtreté vous feront franchir des montagnes
      Surtout NE lâcher rien. Jamais. Et merde pour les neurologues qui ne font pas entrer en ligne de compte la force de l’amour
      La prochaine fois pour le lac, systèmatiquement une brassière de sauvetage intégrée dans le vêtement et le laisser aller…
      Bon courage à vous

      • Reply
        The Autism Cafe
        2017-08-22 at 8:03

        Merci beaucoup Charles pour votre commentaire. Cela me donne de l’espoir. Je suis heureuse d’entendre que votre fils a réussi. Bon courage a vous et merci encore!

    • Reply
      The Autism Cafe
      2017-08-22 at 8:04

      Thank you so much for reading the blog and taking the time to leave a comment. It means so much to me. We are not alone, definitely not. Best of luck to you.

      • Reply
        mildred aspero
        2017-09-07 at 1:08

        Thank you for this!

        I cried a lot reading your blog. I feel the same way too. That feelings of yours, the longing that someday, one of these beautiful days our little jacob will able to call us mama & papa.

        God bless 🙂

Leave a Reply