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L’autisme est un voleur: comprendre ses émotions

Merci de lire le blog en francais. Veuillez excuser les erreurs de grammaire possible, je n’ai pas parlé français depuis de longues années.

Autisme et emotions

Tu sais, c’est drôle. J’ai tellement de choses à dire aujourd’hui mais si peu en même temps. Charlie a commencé à répéter des mots de manière cohérente. Il dit des mots à haute voix. J’ai ce sourire qui ne me quitte pas. Vous entendez toujours ces histoires d’enfants autistes qui se sont réveillés et ont commencé à parler du jour au lendemain. Je les ai lues. Je les ai entendues. Mais je n’ai jamais pensé que ça nous arriverait a nous. Eh ben si. Enfin, presque.  Charlie a commencé à répéter des mots du jour au lendemain.

Tout a commencé le soir de Noël quand j’ai demandé nonchalamment à Charlie de dire «daddy». Il m’a regardé et a dit «daddy» haut et fort. Quand il a vu mon bonheur, il a commencé à sourire, à applaudir et à rire! Il était si fier de lui. Willy a ensuite demandé à Charlie de dire «Jude». Charlie l’a fait. Il a dit «Chud». Nous étions tellement impressionnés. J’en suis restée bouche-bée. Du coup, on a essayé de faire répéter plus de mots a Charlie et il a essayé avec plus ou moins de succès de répéter chaque mot.. Charlie n’a pas pu dire «mommy» car il ne peut pas encore faire le «mmm» mais il a essayé. Il a dit «pappy» à la place. Il a ensuite répété «pouch», «apple» et «bye».

Si vous élevez un enfant typique, vous vous demandez probablement pourquoi c’est incroyable. Après tout, Charlie a presque 5 ans et ce sont des compétences que devrait avoir un gamin de 18 mois. Eh bien, pour nous, c’est incroyable. Charlie acquiert des compétences d’imitation, et il a maintenant l’intention de parler ce qu’il n’avait pas auparavant. Sans oublier, ses approximations de mot sont assez bonnes pour un enfant qui n’a pratiquement pas dit un mot pendant 5 ans.

C’était un sentiment incroyable de voir Charlie essayer de parler. Il était tellement heureux que nous étions heureux. C’est en soi une énorme victoire. Ces dernières années, c’était tellement difficile pour nous de communiquer avec Charlie et à ce moment-là, nous avons tous ressenti une connexion avec lui.

Mais l’autisme est un voleur

Je le sais. Quand Charlie avait un an, il disait quelques mots. Il avait l’habitude d’interagir avec nous et il disait kaïn kiou pour «thank you» quand tu lui donnais quelque chose. Il disait aussi de l’eau. Et puis tout s’est arrêté. C’est ce que fait l’autisme et honnêtement, c’est l’une de mes plus grandes peurs et l’une des choses les plus difficiles pour moi. J’ai construit une coquille autour de moi pour me protéger de la possibilité que l’autisme n’enlève une fois de plus ces compétences à Charlie. C’est écrasant quand vous voyez votre enfant régresser. Ce serait encore plus difficile après une percée incroyable.

Ce n’est pas la première fois que Charlie fait une percée, mais cette fois-ci c’est différent. Mais parce que les régressions sont une telle agonie en tant que parent d’un enfant autiste, je suis coincée entre l’euphorie et la terreur. Je n’ai pas la capacité de profiter pleinement du moment présent sans me préoccuper de ce que l’autisme nous enlèvera à nouveau. Mais quand meme… c’est tellement incroyable. Je dirais bien que c’est un miracle mais Charlie travaille si dur depuis presque trois ans maintenant. Ses thérapeutes font un excellent travail et ce n’est pas seulement un miracle.

Pour mettre les choses en perspective, il y a quelques semaines, il fallait jusqu’à deux heures pour que Charlie répète le mot «bee». En ce moment, il répète, ou du moins essaie de répéter la plupart de ce que nous disons. Et le plus beau de tout ça, c’est d’entendre Charlie dire ces doux petits mots qui sont restés muets et absents pendant plus de trois ans maintenant, pour avoir cette petite fenêtre ouverte dans son esprit qui avait douloureusement disparue depuis si longtemps.

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4 Comments

  • Reply
    Carol Dawson
    2017-12-30 at 4:14

    Dearest Eileen,
    All those who know you, have been exposed to you, or who truly love you must feel the tremendous tension you describe and are living with. No doubt, everyone wishes they could DO something. But, one thing I must say is that you are doing something for others. You are chronicling your journey and giving others light for the path. And you write so beautifully. God has given you a great gift of expression and realism. Since I know French to be your native tongue, I am doubly amazed at your competence with English. God encourages His children to trust Him, to trust in His sovereignty. He sees the whole picture. Isaiah 55:8-12 says it best.

  • Reply
    Brandy
    2017-12-30 at 4:56

    This is so true!! This made me emotional because you really described what Autism can do to you in an instant good and bad. But congratulations I’m so happy for Charlie and your family!

  • Reply
    Jess
    2018-01-10 at 5:16

    I just found out today, that my son may very well be autistic. I will find out more in the next couple of weeks but, my son repeats everything everyone says and doesn’t have many of his own expressions come out. It’s impossible for me to make him behave and people in public always give us the look when he has outbursts. He is three and we’re having a terrible time getting him potty trained. I just want to cry. I don’t mean to leave anything negative here, but, we’re just getting started with all this. I’ve known something was up since he was 6 months old, but everyone else denied it. A mother always knows. Charlie is such a beautiful child. Congratulations on his milestones! Thank you for making this website. I have a feeling I’m about to be here a lot.

  • Reply
    Kayleigh
    2018-03-25 at 11:25

    I am relating SO hard to this.
    My almost 4 year old daughter with autism has had a very similar breakthrough over the past few months, since attending nursery.
    It’s always on her terms, but when she copies, it’s the best feeling.
    She’s had the regression too, but like you’re saying, this time she’s doing so much better and it just feels different.
    Always celebrate these little milestones-they are SO big ❤️ and you deserve that joy!
    Keep going Charlie, we are ALL cheering you on.

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