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Autisme: 5 raisons certains autistes ne reçoivent un diagnostic qu’à l’âge adulte

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Les difficultés liées à l’autisme de haut-niveau

Je veux que les gens comprennent que l’autisme de haut-niveau est un handicap. Je me considère chanceuse de n’etre que légèrement touché par l’autisme, mais c’est un handicap quand même. Pas un trait de personnalité intéressant, ni une tendance.

Quelque chose à savoir sur ce que l’on appelait le syndrome Asperger est qu’avec du temps et du travail, nous pouvons apprendre beaucoup de choses «normales» qui ne nous viennent pas naturellement. Je pense que j’ai atteint un point autour de 17 ans où je me débrouillais assez bien socialement. Comme beaucoup d’adolescents, j’ai fais beaucoup de bêtises, mais c’est la que j’ai commencé à vraiment socialiser avec les gens.

Permettez-moi de vous dire une chose, c’est fatiguant de bien se comporter. Il y a des jours meilleurs que d’autres. Au cours des derniers jours, par exemple, je me sentais totalement accablée. Les gens me parlaient mais je n’entendais pas. J’entends les bruits, je sais que quelqu’un me parler mais les mots n’ont pas de sens. Je fais tout ce que je peux pour me concentrer mais je réussis à peine et ça prend toute mon énergie.

Étiquettes fonctionnelles?

Sur cette note, je n’ai pas peur d’utiliser les mots «autisme de haut niveau» et «léger» parce que c’est ce que c’est. Mon enfant est gravement touché par l’autisme et je suis légèrement touché. Ce sont des faits, et je suis fatigué de marcher sur des œufs en parlant de mon fils et de mon autisme parce qu’une poignée de personnes vont venir me faire la moral sur l’utilisation des étiquettes fonctionnelles. Certains autistes de haut-niveau trouvent insultant l’étiquette « autisme léger » car ils pensent que cela denie qu’ils ont des difficultés. Je vis les deux extrémités du spectre autistique tous les jours et je trouve l’utilisation d’étiquettes importante. L’autisme est compliqué, il est utile de préciser quelle forme d’autisme nous avons. Pour moi, être capable de se comporter de façon appropriée est un travail difficile mais c’est possible. Je sais qu’il faut dire bonjour et regarder les gens dans les yeux alors je le fais. Charlie n’a pas le choix. Il est sévèrement autiste 365 jours par an, il ne peut pas dire bonjour.

Cela dit, ne jugez pas un livre par sa couverture. Vous ne savez pas ce qui se passe dans l’esprit de quelqu’un. Vous ne savez pas à quel point nous, les autistes de haut-niveau devons travailler pour parvenir à apparaître normal. Il existe de nombreuses bonnes raisons pour lesquelles un enfant n’a peut-être pas été diagnostiqué en tant qu’autiste. Bien sûr, 99% du temps, ces personnes ayant été diagnostiquées autiste étant adulte ne seront que légèrement affectés par l’autisme. Autisme de haut-niveau ne signifie pas que le handicap n’est pas réel. Aussi, n’oubliez pas que l’autisme n’a pas de look, et dire que « t’as pas l’air autiste » n’est pas un compliment. C’est dédaigneux.

5 raisons pour lesquelles les gens ne peuvent pas avoir un diagnostic d’autisme jusqu’à l’âge adulte.

1 – Progrès

Tout d’abord, nous continuons à découvrir de plus en plus sur l’autisme. Il y a 30 ans, l’autisme n’était pas bien compris. Quelqu’un avec qui est autiste de haut niveau comme moi serait tout simplement considérée « timide ». Par exemple, mes professeurs à l’école primaire et les médecins pensaient juste que j’étais surdouée et timide. Maintenant, les professionnels de la santé savent ce qu’il faut chercher et, par conséquent, plus de personnes sont diagnostiquées autistes.

2 – L’endroit

Certains pays ont des années de retard avec l’éducation et la sensibilisation de l’autisme. Prenez la France, par exemple. En dépit d’être un pays développé, la France est des décennies derrière les États-Unis en matière de sensibilisation et de thérapie pour enfants autistes. Concernant mon propre diagnostic tardif, il faut noter que j’ai grandi en France. J’écrirai plus à ce sujet dans un autre article. En France, non seulement l’autisme est sous-diagnostiqué, mais les médecins l’ignorent tellement qu’ils blâment la mère pour les problèmes de leurs enfants, qu’il s’agisse de retards linguistiques ou de mauvais comportements. La thérapie ABA qui est recommandée pour l’autisme n’est pas facilement disponible et, quand elle l’est, elle n’est pas couverte par notre assurance nationale. J’ai des amis qui ont déménagés de la France aux États-Unis pour que leur enfant puisse recevoir la thérapie ABA dont il avait besoin. Donc oui, grandissant en France dans les années 90 et étant en autiste de haut niveau, les probabilités que je reçoive un diagnostic étant enfant etaient proche de zéro.

3 – L’effet cameleon

Nous apprenons. Les personnes ayant un autisme de haut niveau peuvent apprendre à s’adapter. Par exemple, je fais beaucoup d’effort dans mes interactions sociales en utilisant les choses que j’ai appris avec le temps. La plupart des jours, je semble normal. Est-ce que j’aime faire regarder les gens dans les yeux? Non, mais j’ai appris que c’est la bonne chose à faire donc j’essaie de le faire. Ce que les gens ne voient pas, c’est tout le travail qui va derrière le «passage».

4 – Être une fille

L’autisme est beaucoup plus répandu chez les garçons. Seulement 1 personne autiste sur 5 est une femme. L’autisme se manifeste différemment chez les filles, et les critères du DSM5 ont été développés autour des hommes atteints d’autisme. Les filles autistes montrent des signes moins évidents de comportements répétitifs, et beaucoup d’entre elles ont été diagnostiqués avec des conditions différentes comme le TDAH, l’anorexie ou le TOC.

5 – Environnement de l’enfance

Heureusement pour moi, ce n’était pas la raison de mon diagnostic tardif. Cependant, certaines personnes autistes n’ont été diagnostiquées que plus tard dans la vie parce que leurs parents ne se souciaient pas d’eux tout simplement. Ils ont été maltraités et négligés quand ils étaient enfants. Et enfin, l’argent peut être un facteur important. Obtenir un diagnostic coûte cher et pas tout le monde a accès à l’assurance maladie, et aux thérapies qui l’accompagne.

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