Autisme

[Autisme] La thérapie ABA: Le pour et le contre.

Je suis une maman autiste française, qui vit aux états-Unis. Mon fils, Charlie,est autiste severe. Mon livre, All Across the Spectrum est disponible ici —> http://bit.ly/across-the-spectrum

Excusez mon français approximatif, cela fait très longtemps que je ne parle plus français régulièrement. 

autism autistic autism mom blog actuallyautistic eileen lamb charlie the autism cafe toddler nonverbal

« Tu tortures ton enfant avec la thérapie ABA »

Tout comme la société en général, la communauté du monde de l’autisme n’est pas unifiée dans ses croyances à propos de l’autisme. La première fois que j’ai mentionné la thérapie ABA (Analyse appliquée du comportement) sur mon blog, il n’a fallu que quelques minutes avant que quelqu’un ne me dise: “Tu torture ton enfant avec la thérapie ABA». Cela n’a pas été une surprise. Avant même que Charlie soit diagnostiqué, j’avais cherché sur internet des options thérapeutiques et découvert que tout le monde n’aimait pas l’ABA. L’ABA est le traitement numéro un recommandé par les experts médicaux pour les enfants atteints d’autisme, malgré cela de nombreux autistes rejettent cette conclusion. En tant qu’adulte autiste, je vois les deux côtés du débat, mais dans l’ensemble, je suis en faveur de la thérapie ABA.

La thérapie ABA avant et maintenant

Je pense qu’un peu de contexte est nécessaire ici. La thérapie ABA a énormément évolué au fil des ans. Ce n’est pas la même chose qu’il ya 60 ans lorsque le Dr O. Ivar Lovaas a conçu les premières applications de l’ABA pour aider les personnes autistes. Il l’a fait sur la base des principes développés par le célèbre psychologue B.F. Skinner, trouvés dans son livre, publié en 1938, The Behavior of Organisms. À l’époque, ils utilisaient la répétition robotique des essais d’apprentissage, dans des salles stériles et administraient des sanctions pour aider les personnes autistes à acquérir des compétences nouvelles et appropriées. A cette époque, les récompenses et les punitions étaient utilisées de manière égale. Plus tard, il est apparu clairement que les récompenses marchaient mieux que les punitions, et que les punitions, même si elles auraient pu encourager l’apprentissage pour certains, ont également engendrées la peur. Les méthodes utilisées aujourd’hui pour aider les personnes atteintes d’autisme ont tellement changé depuis les premières expériences de Lovaas: il est même injuste qu’elles portent le même nom.

Thérapie ABA basée sur le jeu

La thérapie ABA de Charlie est basée sur le jeu. Il n’y a pas de punition. Bien sur, les thérapeutes peuvent donner une conséquence à Charlie en lui enlevant un jouet s’il les frappe quelqu’un ou crie, mais la plupart des parents le font avec leurs enfants, qu’ils soient autistes ou non.

L’ABA n’est pas «une solution pour tous» et un bon BCBA s’efforcera de développer le meilleur programme pour un enfant. Par exemple, nous voulions que Charlie acquière plus d’indépendance. Notre BCBA a donc conçu un programme pour lui apprendre à se brosser les dents et un autre pour lui apprendre à s’habiller tout seul. Il n’y aura pas de punition s’il ne peut pas le faire, mais s’il le fait, il obtiendra une récompense, Certaines semaines, cela pourrait être son iPad. D’autres semaines, il pourrait s’agir d’une cuillère de Nutella ou d’un biscuit.

autism autistic autism mom blog actuallyautistic eileen lamb charlie the autism cafe toddler nonverbal

La thérapie ABA et le capacitisme

La plus grande critique à propos de la thérapie ABA est le capacitisme (ableism en anglais), la discrimination en faveur des personnes valides. Je ne suis pas d’accord pour dire que la thérapie ABA est capacitante. Vous pouvez aider quelqu’un sans changer qui il est. Charlie n’est pas en ABA parce que nous voulons qu’il soit normal. Nous voulons qu’il soit en sécurité, indépendant et qu’il apprenne à communiquer, à diminuer sa frustration (et oui,la notre aussi). Nous voulons éliminer les comportements moins fonctionnels et dangereux, comme jouer avec la litière du chat, avaler des pierres et courir dans la rue, pour lui donner les meilleures chances de réussir dans la vie. Je ne cherche pas à «réparer» Charlie.

La thérapie est là pour lui faciliter la vie en lui fournissant des moyens de communiquer et, surtout, le protéger. S’il faut donner un cookie a Charlie pour lui faire cesser ses comportements dangereux et qu’il apprenne à prendre soin de lui, et à communiquer, cela me convient tout à fait.

ABA et les histoires d’horreur

Toutes les personnes qui travaillent avec Charlie sont géniales. Mais, tous les BCBA, thérapeutes et centres de thérapie ne sont pas parfaits. Certains centres sont mal dirigés et les méthodes utilisées sont imprécises et abusives. Bien que cela devienne de moins en moins courant, cela peut expliquer les histoires d’horreur que vous lisez sur internet. Il est important que les parents choisissent un centre ABA qui correspond à leurs valeurs, un lieu où les thérapeutes et les BCBA les écoutent s’ils ont des préoccupations sur la façon dont une compétence spécifique est enseignée.

autism autistic autism mom blog actuallyautistic eileen lamb charlie the autism cafe toddler nonverbal

La thérapie ABA et le stimming

D’un autre côté, il y a une partie de moi qui voit comment l’ABA peut parfois être nocive pour les autistes. Par exemple, certains thérapeutes ABA peuvent empêcher un enfant de battre des mains (flapping) ou de se balancer. Pour moi, il n’y a rien de mal with stimming tant que cela ne gêne pas l’apprentissage. À l’école, j’espère que les enseignants apprendront aux autres élèves ce que cela signifie, au lieu d’essayer d’empêcher Charlie de stim parce que les autres enfants ne comprennent pas.

Mais bon, un stimming constant peut empêcher un enfant de se concentrer en classe. Je ne pense pas que nous, les autistes, devrions changer pour nous adapter aux personnes neurotypiques, mais je veux aussi que Charlie ait toutes les chances possibles pour qu’il puisse éventuellement apprendre, et peut-être que cela signifie l’empêcher de stim dans certaines situations . L’équilibre entre vouloir que les gens acceptent les comportements non-nuisibles que les autistes adoptent souvent et vouloir que Charlie soit accepté, et capable de se concentrer dans des situations de la vie réelle, est parfois difficile à trouver.

Oui à la thérapie ABA mais avec certaines conditions

La thérapie ABA a été d’une grande aide pour Charlie et pour nous, ses parents. Cela m’attriste à quel point on accorde peu d’importance aux parents d’enfants autistes. Ca m’écoeure lorsque les gens me disent que je torture Charlie avec l’ABA et que cela n’a aucune importance que Charlie apprenne à communiquer et à développer des compétences en matière de soins personnels, car ce qui compte, c’est qu’il soit heureux. Charlie est parfaitement heureux quand il joue dans la litière du chat. Charlie est content quand il se cogne la tête contre le mur. Charlie est content quand il court dans la rue devant les voitures…

Qu’en est-il de la sécurité de Charlie? Qu’en est-il de moi en tant que mère? Dois-je laisser mon enfant se mettre en danger parce qu’il est heureux? Charlie est malheureux quand il ne peut pas communiquer et se faire entendre. Grâce à ses thérapeutes ABA, Charlie peut maintenant communiquer des besoins de base (genre “je veux de l’eau)  avec une application sur son iPad, appelée ProloQuo2go.

J’étais désemparée avant que la thérapie ABA entre dans notre vie. Je n’aurai pas pu accomplir ce que les thérapeutes de Charlie ont fait pour lui, par moi-même. Un enfant autiste grandit dans un monde composé presque entièrement de personnes neurotypiques et doit apprendre à fonctionner en son sein. L’objectif ultime de l’ABA est d’aider les personnes autistes à vivre une vie indépendante, safe et heureuse dans ce monde – et je pense que c’est merveilleux. Bien que je comprenne certaines des inquiétudes suscitées par l’ABA, j’estime que l’ABA administrée par des personnes attentives, ouvertes à la critique et soucieuses de l’intérêt supérieur de l’enfant est la meilleur thérapie pour des enfants autistes.

 

You Might Also Like

14 Comments

  • Reply
    André
    2019-03-16 at 3:16

    Removing loved things from the child to make them earn it as an reward is abusive and makes the child lose intrinsic motivation and stop sharing what they like

    • Reply
      Andreea
      2019-03-20 at 5:16

      And you’ve walked how many miles in these parents’ shoes? Abusive is when you cause intentional harm, professional therapy for a child who needs to learn certain skills, skills that he does not have the ability to develop on his own unlike many of us, is not abusive. It may be unpleasant, but then again so is time out (for any child).

      • Reply
        Marco
        2019-06-24 at 2:03

        I walked in the child’s shoes. I am now 56 and a university professor. I’s abuse plain and simple.

    • Reply
      Katherine
      2019-05-18 at 4:45

      Removing things is literally what every parent does.

  • Reply
    Nikki
    2019-03-21 at 4:10

    As a pediatric PT, I can tell you what you are doing is not abusive. Good for you and good for Charlie for working toward greater independence and less frustrations! It takes a lot of work and dedication and selflessness on your part to commit to this much therapy. Pat yourself on the back.

  • Reply
    Jessica W
    2019-03-21 at 12:35

    Mama, you are amazing. You are so inspiring. You are a wonderful mom to your boys.

  • Reply
    Sonia
    2019-03-21 at 4:25

    I am an autistic mom with kids on the spectrum. Ans i believe ABA fo e well CAN and DOES help the child. Good job mama

  • Reply
    Jen Phillips
    2019-04-28 at 5:43

    Intensive repetitive forced behaviour all for a bite of cookie is abusive. It may not seem that way to some especially because it is effective at altering behaviour. Yes it can help to change behaviour that is dangerous but there are also other less intensive or repetitive methods that can do this. Research is beginning to emerge that shows how ABA and behaviour therapies damage mental health in the long term. If you can access it here are the references: Gardner, F., (2017). First-Hand Perspectives on Behavioral Interventions for Autistic People and People with other Developmental Disabilities.
    Milton, D., & Moon, L. (2012a). The normalisation agenda and the psycho-emotional disablement of autistic people. Autonomy, the Critical Journal of Interdisciplinary Autism Studies, 1(1).
    Kupferstein, H. (2018). Evidence of increased PTSD symptoms in autistics exposed to applied behavior analysis. Advances in Autism, 4(1), 19–29.

    • Reply
      David N. Andrews M. Ed., C. P. S. E.
      2019-06-26 at 5:14

      Kupferstein, H. (2018). Evidence of increased PTSD symptoms in autistics exposed to applied behavior analysis. Advances in Autism, 4(1), 19–29.

      That paper is an absolute embarrassment to any autistic adult who wants to get taken seriously in science. I say that as an autistic adult who wants to get taken seriously in science. I also say it as an autistic psychologist who taught research methods and data analysis at postgraduate level for two years at his alma mater.

      There was NO clinical verification of any diagnosis of either autism or PTSD. There was no definition given of what ABA actually is, and nor was there a description of what was being done in any intervention being given to autistic people taking part in the ‘study’ – this makes it impossible to differentiate between ABA, per the definition given by the BACB, and anything being ffered under the name of ABA but not fitting the definition. I don’t remember reading about a control group of any sort.

      Had she been my student, I would have failed that paper. For a master’s graduate, I expect master’s level performance. That was not a master’s level paper.

      • Reply
        Keisha B
        2019-07-18 at 9:06

        This is because she’s not a scientist. She has a music degree and a « Master of Arts in Transformative Leadership ».

        She claims to be a doctoral student but both schools I’ve seen listed for her are unaccredited diploma mills which I assume she chose because they would also her to claim « doctoral research » for poorly-conducted studies supporting her own biases and agenda without the right or oversight of a real college.

  • Reply
    Jen Phillips
    2019-04-28 at 5:45

    Also I forgot to mention that there is a strong evidence-base in the research related to mental health and intrinsic/extrinsic values that can be used to argue against reward based systems too. In a nutshell: teaching children to do something for a reward teaches them that what is important is doing things for the rewards (extrinsic gains). The research surrounding mental health has shown that when a person’s choices in life are weighted more towards doing things to gain extrinsic rewards their mental health suffers. These people are more likely to undertake tasks that they often hate just so that they can gain the reward and this pattern continues throughout their life i.e. they might end up chasing high flying careers just for the large wage that comes with that so they can buy the big house, nice car etc., rather than the fact that they love the job, therefore they make themselves miserable but they don’t realise that the things they are chasing won’t make them happy. This is because the reward satisfies briefly but it is fleeting happiness and it is not self full-filling, Some people might also develop problems with addiction too, because they feel they have to constantly reward themselves. They might become addicted to shopping, smoking, alcohol, drugs, food etc. Reward systems for young impressionable minds, whether autistic or not, are not good for mental health in the long run.

  • Reply
    connie edwards
    2019-06-27 at 12:37

    when i was a kid my mum wanted me to learn to love books; she would put aside half an hour of an evening, turn the lights down low and make reading « a special time ». we would cuddle and enjoy reading together. my brother and i have been avid readers all our lives. THIS IS ABA. people forget that the principles of aba are 99% common sense; they are the things that we do as parents/carers all day, every day. ABA principles are utilised in every intervention that works. let’s not vilify a science because of a whole lot of pre-conceived ideals. conversely, let’s accept that there have been lots of wrongs that have been performed in the name of aba but that we need to spend more time talking with open minds about what we want to achieve and how we are going to do that…

  • Reply
    Suzie
    2019-06-29 at 12:01

    Thank you for writing this 🙂 all the best. I hope many other parents find it helpful, positive and objective.

  • Reply
    Becky
    2019-07-09 at 7:12

    ABA therapy saved my son. We started at 18 months and continued until he was 3 and he is currently 9 and THRIVING. Happy as a clam, able to function beautifully in society, has friends…is an all around different kid. If that’s abuse then call me the biggest abuser on earth because I’m so thrilled with all it’s done for him.

Leave a Reply