Autisme

6 choses à ne pas dire aux parents d’un enfant autiste

Manque d’information sur l’autisme

Il y a des remarques qui dérangent les parents d’enfants autistes. Permettez-moi de préambuler cet article en disant que ces commentaires ne me mettent pas en colere. La plupart du temps, les gens n’ont pas de mauvaises intentions. Je pense que cela montre juste qu’il y a un certain manque d’information sur l’autisme pour la population française en général. C’est pourquoi j’ai commencé ce blog, c’est pourquoi j’écris ce post en ce moment. Les gens sont ignorants sur le sujet de l’autisme et c’est ok. Je parie que j’aurais été celle qui faisait ces commentaires il y a 4 ans, avant que je l’en apprenne autant sur l’autisme. Oui, je sais, je suis née autiste mais je n’avais aucune idée que mes difficultés du quotidien étaient dus à l’autisme jusqu’à ce que je sois diagnostiqué autiste récemment.

Quoi ne pas dire aux parents d’un enfant autiste

1- Il n’a pas l’air autiste

C’est le commentaire qui me vient à l’esprit en premier. C’est la phrase que j’entends le plus également. Peut-être que les gens pensent que c’est un compliment? Cela n’en n’est pas un. Quand les gens disent cela, j’ai l’impression qu’ils rejettent notre lutte contre l’autisme. À quoi ressemble l’autisme d’ailleurs? Pour être honnête, j’ai bien ma petite idée, les gens doivent penser que l’autisme a des caractéristiques physiques spécifiques, tout comme le syndrome de Down. Mais non! Les personnes atteintes d’autisme ressemblent à tout le monde. Charlie n’a pas l’air autiste, mais il ne peut pas parler. Il n’a pas l’air autiste, pourtant il est en thérapie 40 heures par semaine, et nous ne savons pas s’il pourra un jour mener une vie indépendante. Mais hey! Je suis d’accord, il est magnifique!

enfant autiste

2 – L’avez-vous vacciné

Bien sûr que je l’ai vacciné.  Êtes-vous de ceux qui pensent que les vaccins causent l’autisme? Cela a été prouvé maintes et maintes fois. D’ailleurs, Andrew Wakefield, le médecin qui a répandu la rumeur selon laquelle les vaccins causent l’autisme, a vu sa licence révoquée en conséquence.

De nombreuses études ont montré qu’il n’y a aucun lien entre la réception de vaccins et le développement de TSA. Une étude CDC 2013 a montré que les vaccins ne causent pas de TSA. L’étude s’est penchée sur le nombre d’antigènes (substances contenues dans les vaccins qui provoquent la production d’anticorps contre le système immunitaire par le système immunitaire) à partir des vaccins pendant les deux premières années de la vie. Les résultats ont montré que la quantité totale d’antigènes provenant des vaccins reçus était la même entre les enfants atteints de TSA et ceux qui n’avaient pas de TSA.

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3 – Ca va aller. Il va s’en sortir.

Oh oui? Avez-vous une boule de cristal? A l’heure qu’il est, Charlie a 5 ans, il est non verbal et a a les compétences cognitives d’un enfant de 2 ans. C’est une des choses les plus difficiles pour moi, en tant que mère d’un enfant autiste: ne pas savoir si Charlie pourra un jour mener une vie indépendante. Charlie est autiste sévère, les enfants avec un autisme de haut niveau seront probablement tous capables de vivre une vie indépendante, mais un enfant comme Charlie? il n’y a aucun moyen de savoir. Nous espérons toujours un miracle. On ne guérit pas l’autisme et il n’y a pas de remède.

4 – Il ne peut pas être autiste, mon enfant fait ca aussi

Ce n’est pas parce que votre enfant fait une chose que mon enfant autiste fait, qu’il n’est pas autiste. Cela ne veut pas dire que votre enfant est autiste non plus. Pour qu’un diagnostic de TSa soit donné, l’enfant doit avoir des difficultés dans de nombreux domaines et ces difficultés doivent avoir un impact sur sa qualité de vie. Vous pouvez lire ici tous les signes et les symptômes de l’autisme que Charlie présentait avant son deuxième anniversaire. Si votre enfant fait tout cela, cela ne veut pas dire que Charlie n’est pas autiste, mais cela signifie peut-etre que votre enfant est également autiste.

5 – J’ai lu que l’autisme est causé par ceci et cela

Cela va de pair avec # 2. Je ne veux pas entendre parler d’une autre étude qui a montré que la mère a causé l’autisme de son enfant. C’est toujours la faute de maman. Il y a déjà tellement de culpabilité. Je me demande tous les jours si Charlie est autiste à cause de moi. Le jour ou une étude légitime sort et nous dit avec 100%  de certitude ce qui cause l’autisme, alors la oui, je serais heureuse de l’entendre. Mais il y a tellement d’articles spéculant sur les causes possibles de l’autisme… Je pense que la culpabilité est encore plus prononcée  pour moi sachant que je suis autiste aussi. Je sais pertinemment que c’est en partie ma faute si Charlie est autiste…

6 – J’ai entendu dire que ce régime guérit l’autisme

Ok cette remarque spécifique me met un peu en colère. Tout d’abord, nous sautons de joie quand Charlie mange quelque chose de vaguement sain. Il traverse des périodes ou il mange pas du tout. Pas même des nuggets, de la pizza ou des frites. Inutile de dire que vous ne pouvez pas simplement affamer un enfant autiste dans l’espoir qu’il aura tellement faim qu’il mangera vos fruits et légumes. Charlie préférerait avoir faim plutôt que manger quelque chose qu’il n’aime pas. Plus important encore, il n’y a absolument aucun remède pour l’autisme. L’autisme est une condition permanente qui ne peut être guérie. Bien sûr, les symptômes peuvent s’améliorer, c’est pourquoi Charlie reçoit un traitement ABA 40 heures par semaine. Guérir l’autisme cependant? Pas possible. Si vous connaissez quelqu’un qui a guéri de l’autisme, il est probable qu’il n’était pas autiste en premier lieu.

Le silence est le pire traitement

Bien que tous ces commentaires puissent être blessants, ce qui m’a le plus blessé au fil des ans, ce sont les gens qui ont cessé de me parler. Le silence est tellement pire que n’importe lequel des commentaires ci-dessus. J’espère que vous n’aurez pas peur de parler aux parents d’enfants autistes après avoir lu mon article. Si vous n’êtes pas sûr de ce qu’il faut dire, dites simplement que vous ne savez pas quoi dire mais que vous êtes là s’ils ont besoin de vous. Honnêtement, tout ce que je voulais après que Charlie ait été diagnostiqué, c’était quelqu’un pour m’écouter. Maintenant, j’aime répondre aux questions et aider les autres. Ne gardez pas le silence, posez des questions et intéressez vous. L’autisme n’a pas à être tabou. 

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9 Comments

  • Reply
    Liesbeth
    2017-12-16 at 5:12

    Thank you for writing this. At least someone understands.

    • Reply
      Eileen
      2017-12-20 at 5:26

      Thank you for taking the time to read and comment.

  • Reply
    Stephanie R
    2017-12-20 at 2:24

    Wow. This is so heartfelt and informative at the same time. I appreciate you writing this.

  • Reply
    Lois
    2017-12-31 at 3:26

    My children were born with other difficulties, and comments (eg: « Come to my church, and we’ll pray together for her ») from strangers mostly didn’t help, and often left me speechless, hearing them for the first time. If you say such things in front of them, they will give you a look you know is hurt.

  • Reply
    m
    2018-02-27 at 3:54

    I have a little boy with autism prior to having him i didn’t know much about the topic so I’ve had to learn as much as i can while raising him, lots of people said to me that he’ll grow out of it or that he doesn’t look autistic and that all kids do that but when you know that they are wrong it is hurtful and it has made me angry the sad thing is that they believe they are being helpful.

  • Reply
    André
    2019-03-16 at 3:36

    40 hours a week??? An 5 year old??? How can you say you are not abusive. This isn’t something you should demand out of an adult much less an child.

    • Reply
      Eileen
      2019-03-20 at 4:44

      Wanna give CPS a call? I’m sure they’d love to hear how I’m abusing my child by having him go to therapy everyday.

  • Reply
    Markus Alexej Persson
    2019-05-24 at 6:37

    Does your child play Minecraft? heard that’s what causes it

    • Reply
      Andrew Nelson
      2019-05-28 at 12:18

      Markus. That is supremely hurtful. I would like you to think about why you posted that. I hope you are doung better. A

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