Autisme

[Autisme] Il ne sait pas que je suis sa maman

Les premiers mots de Charlie

Cela fait huit mois que Charlie a prononcé son premier mot. Juste avant son cinquième anniversaire. Je me souviens du bonheur et de l’espoir que j’ai ressenti. Je pensais que c’était finalement ça, que Charlie allait pouvoir communiquer, ce qui diminuerait sa frustration. Mais je me souviens aussi de ce sentiment accablant que c’était trop beau pour être vrai et que cette percée ne mènerait nulle part. J’essayais de me protéger car les régressions sont fréquentes chez les autistes et il est toujours déchirant de voir Charlie faire un pas en avant et deux pas en arrière.

En tant que parent, il est difficile de voir son enfant en difficultés et il est encore plus difficile de ne pas avoir de controle sur la situation. Nous sommes toujours en train de rechercher les meilleures options thérapeutiques pour Charlie, à l’écoute de ses besoins et à la recherche de conseils auprès de professionnels lorsque nous ne savons pas quoi faire en cas de problème. Nous faisons de notre mieux.

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L’autisme et la complexité des émotions

Lorsque Charlie a finalement commencé à utiliser des mots pour communiquer, j’ai ressenti plus que du bonheur. J’ai ressenti une gamme d’émotions, y compris la peur. Il est difficile de nommer les émotions liées à l’autisme car les mots seuls ne peuvent transmettre la complexité des sentiments ressentis. D’un point de vue extérieur et par « extérieur », je veux dire tous ceux qui ne sont pas les parents de Charlie, ses premiers mots étaient tout simplement incroyables, mais pour nous, c’est quelque chose de compliqué que je ne peux pas expliquer facilement.

Huit mois plus tard, Charlie n’a pas beaucoup progressé. Je l’ai entendu dire « maman » à quelques reprises, et la première fois était incroyable. Mais ces mots, il ne les pense pas vraiment, ils n’ont pas de sens pour lui. Il les répète surtout parce qu’on lui demande. Après l’euphorie des premières « mamans », ça m’a frappé. Charlie ne sait même pas que je suis sa maman. Il ne sait pas que c’est mon nom. Il ne se jette pas dans les bras de sa maman parce qu’il s’est fais mal a l’orteil ou parce qu’il a passé une mauvaise journée. La signification au-delà du mot n’est pas là.

Charlie est maintenant capable d’imiter les sons, mais a part quelques requêtes de base comme « pousse moi » sur la balançoire, « ouvre porte » et parfois « tout fini », son discours n’est pas intentionnel. Il ne vient pas vers nous pour communiquer.

Arrêtez d’essayer de culpabiliser les parents d’enfants autistes

Les gens en ligne essaient souvent de me faire sentir coupable de partager mes véritables sentiments à propos de l’autisme, en particulier les autres adultes autistes, et j’en ai marre. Je sais que je ne suis pas le seul parent d’un enfant autiste a ressentir ceci. Élever un enfant autiste est difficile pour nous. Non, cela ne signifie pas que nous n’aimons pas nos enfants. Nos petits-bouts spéciaux sont merveilleux, uniques et pas moins que les autres, mais comme pour toutes les familles, il y a aussi des luttes. Peut-être que ces luttes sont un peu plus difficiles que celles des parents neurotypiques. Ce que je sais, c’est qu’elles sont différentes et que beaucoup d’entre nous n’ont pas les ressources et le soutien nécessaires pour gérer nos sentiments. J’ai la chance de pouvoir voir un thérapeute et parler de ces choses. Avant cela, je croyais que ces étrangers qui me disaient que j’étais une mère horrible pour etre triste que Charlie ne parle pas. Je pensais que quelque chose n’allait pas avec moi.

J’avais cessé d’écrire au sujet de Charlie et de notre voyage personnel sur l’autisme pendant un certain temps parce qu’honnêtement, j’avais peur. J’ai peur des gens sur internet. J’ai peur de lire mes emails quand je me lève le matin. Je suis sensible aux critiques. J’ai ce fort désir d’être acceptée. Cela dit, j’assume mes déclarations. L’autisme me rend triste, en tant que mère autiste et en tant que mère d’un enfant autiste. Charlie sait que je l’aime quoi qu’il arrive. Verbale, non verbal, autiste, neurotypique, je m’en fous. Charlie est Charlie. S’il ne m’appelle jamais intentionnellement maman, je l’aimerai toujours autant. Parfois me sentir triste parce que j’ai envie de ces moments auxquels j’ai revé quand j’étais enceinte de mon premier-né ne fait pas de moi une mère indigne et sans amour. Cela me rend humaine.

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4 Comments

  • Reply
    Jeanine Bennerdt Hammer
    2018-08-08 at 7:26

    It’s okay to feel this way and I’m sad you get such bad response from it, after all we all want what’s best for our children autistic or not. I can relate to allot of what your saying. I also had a tough time at school and my autistic child (also my first born) is going to school next year and I’m very anxious about it.
    I think you seem like a great mother , and I love reading about your life it’s nice to able to read about someone in a similar situation.

  • Reply
    Daniel
    2018-08-12 at 2:21

    Thanks for sharing your feelings. We live in an age where people online expect nothing but perfection and are quick to judge. It’s either 0% or 100%, nothing in between.

    Expressing our frustrations is viewed as judging our children as being LESS THAN, or worse still – promoting ableism.

    Why does it have to be so black and white? I love my child 100% and I can see he wants to communicate verbally more easily. Hence my wishing he learns to talk more isn’t demeaning nor dismissing his other amazing qualities. When did wishing for clarity of speech become a bad thing? I’m helping him build speech via play – if that is promoting ableism, then I guess everyone should just be content with not growing and not advancing, typical people included.

    • Reply
      Eileen
      2018-08-13 at 5:39

      I felt so happy reading your comment. It’s comforting to know I’m not the only one to feel this way. I really dislike when people accuse me of promoting ableism. I mean, I’m autistic… and I love my autistic son so much. You’re right, it doesn’t have to be all black or all white. I wish people understood that.

  • Reply
    blaison
    2018-08-23 at 7:08

    Tu es une maman merveilleuse <3

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