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Autisme, régression, et chirurgie

Merci de lire le blog en francais. Veuillez excuser les erreurs de grammaire possible, je n’ai pas parlé français depuis de longues années.

Demain est le grand jour

Demain est déjà le jour de la chirurgie. C’est arrivé si vite. Il y a encore beaucoup de questions sans réponse et de peur autour de l’amygdalectomie de Charlie. En tant que mère, je doute beaucoup mais en tant que maman autiste je me doute des mes décisions encore plus. Prenons-nous un risque inutile en allant de l’avant avec cette chirurgie? Est-ce que les avantages l’emportent sur les inconvénients? Est-ce que Charlie nous détestera parce qu’il ne comprendra pas pourquoi nous le soumettons à nouveau à l’anesthésie générale? Est-il sage de risquer de perdre tout les progrès qu’il a fait en acquisition la parole ces derniers mois?

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L’autisme et les risques associés à une autre chirurgie

Dans l’esprit des spécialistes, il n’y a aucun doute: les amygdales de Charlie doivent etre retirées, même si cela implique une régression de la parole. Ses amygdales ont une taille de 4 sur l’échelle des amygdales de 0 à 4. Cela le dérange définitivement car il ronfle même quand il est réveillé! Les spécialistes soupçonnent également que cela l’empeche de respirer momentanément pendant la nuit, perturbant son sommeil.

Charlie a une grande équipe de médecins et de thérapeutes a ses côtés. En fin de compte, je ne m’inquiète pas trop de la chirurgie elle-même, même si c’est toujours effrayant quand Charlie doit etre mis sous anéstehésie générale. La première fois, c’était quand il avait 15 mois, et je n’ai pas pu dormir pendant deux semaines avant l’opération. J’étais terrifiée.

Plan post-opératoire

Cette fois-ci, nous sommes préoccupés par le rétablissement de Charlie et la perte de ses progrès. Sa gorge va inévitablement lui faire mal et le risque est qu’il arrête de parler parce qu’il associe parler avec la douleur. Nous sommes également inquiets au sujet de son rétablissement, puisque Charlie ne peut pas communiquer et nous ne saurons donc pas si quelque chose ne va pas. Nous ne saurons pas si la douleur est trop forte, et nous ne saurons pas s’il se sent mal non plus. Nous envisageons de rester à l’hôpital au moins une nuit pour qu’il soit surveillé par des médecins même si son opération est à 6h du matin.

Après que Charlie ait eu quelques jours de repos complets après l’opération, nous recommencerons lentement la thérapie pour faire face à une possible régression avant qu’elle ne se produise. Ma mère et mon beau-père arrivent de France ce dimanche. Tom est un chirurgien, ce qui me fait me sentir mieux de savoir que quelqu’un sera à la maison pour surveiller Charlie.

Gardez Charlie dans vos pensées!

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