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Risques d’autisme chez les frères et soeurs

Merci de lire le blog en francais. Veuillez excuser les erreurs de grammaire possible, je n’ai pas parlé francais depuis de longues années.

Bébé Jude

Quand nous avons décidé de concevoir Jude, nous ne savions pas encore que Charlie était autiste. Aurions-nous attendu plus longtemps si nous avions su? Je ne sais pas. Peut être. Jude apporte tant de joie dans nos vies, la vie sans lui serait beaucoup plus triste. Sans Jude, l’autisme de Charlie serait plus dur pour nous. Aujourd’hui, je vais vous en dire plus sur notre petit Jude.

Grossesse et naissance

Ma grossesse avec Jude n’était pas facile. J’ai souffert de terrible nausée matinales les 4 premiers mois, puis j’ai développé des problèmes cardiaques (SVT, et des tonnes d’extrasystoles). Baby Jude devait arriver fin juillet mais il est né le 4 juillet après 3 semaines de travail prodromique. Il est né avec la corde enroulée autour du cou ce qui était un peu effrayant mais le médecin était super compétent et l’a coupé en quelques secondes. Le docteur était un vieux pro qui avait donné naissance a plus de 10 000 bébés! Jude pesait 6lbs 8oz, ce qui était plus que Charlie qui lui était né à terme. J’étais tellement contente que Jude soit né le 4 juillet (la fête nationale américaine). Nous plaisantions toujours à ce propos car j’ai eu contractions constantes dans mon troisième trimestre …

« A ce rythme la, tu vas avoir ton bébé le 4 juillet »

… et en effet, il est né le 4 juillet, ce qui me fait super plaisir. Il a des feux d’artifice pour son anniversaire chaque année! 🙂

birth

Le risque d’autisme est plus élevé chez les garçons

Quand nous avons découvert que Jude était un garçon, j’étais heureuse. Je me suis toujours vue comme une mère de garçons. Je me voyais jouer au foot avec mes fils, les habiller dans les vêtements que j’aimais porter en tant que garçon manqué, et jouer avec des voitures. Bien sûr, les filles peuvent faire tout ca aussi, mais dans ma tête, j’allais être une maman de garçons. Cela dit, après avoir découvert que Jude était un garçon, j’avais aussi peur. J’ai eu peur parce que les garçons sont 4 fois plus susceptibles d’être autistes, et l’autisme est très présent dans ma famille. Nous aimons notre Charlie mais je ne souhaite l’autisme à personne. En tant que mère d’un garçon gravement autiste et étant autiste moi-même, je considère l’autisme comme un handicap. Je voulais éprouver la joie d’élever un enfant neurotypique aussi – vous savez, un de chaque…

Alors, j’ai fait des recherches. D’accord, beaucoup de recherches. J’ai demandé à tous les médecins et thérapeutes de Charlie quelles étaient les chances que le deuxième enfant souffre de TSA (trouble du spectre de l’autisme) si le grand frère est autiste. Ils m’ont tous donné des réponses différentes allant de 8% à 1 chance sur 3, mais ils étaient d’accord sur une chose: la seule chose que nous pouvions faire à ce moment-là était de surveiller de près le développement de bébé Jude.

De la naissance aux 18 mois

Les 18 premiers mois de la vie de Jude ont été stressants. Il était en retard dans son développement physique et ne parlait pas. Il exhibait beaucoup de signes autistiques inquietants que Charlie a exhibé aussi: hand flapping, aligner les jouets, très difficile avec la nourriture, ne parlait pas, et rigidité, mais pas au même degré et sans la régression dans les qualifications que Charlie avait. Dans ma tête c’était ça. Pendant quelques mois, je me suis convaincu que je n’allais pas expérimenter un enfant neurotypique et que Jude mènerait une vie difficile. Les médecins et les thérapeutes n’étaient pas sûrs de savoir si Jude était ou non autiste à ce moment-là; ils ne pouvaient pas dire définitivement d’un côté comme de l’autre. Ses notes aux tests et évaluations de la parole étaient toujours très basses, et il avait également des problèmes de développement physique. D’autre part, il avait des compétences encourageantes comme le pointage et l’attention jointe que les enfants autiste n’ont généralement pas.

Nous avons convenu de continuer à surveiller étroitement Jude et commencer la thérapie. Nous avons commencé par l’orthophonie deux fois par semaine, l’ergothérapie deux fois par semaine et la physiothérapie une fois par semaine. En plus, Jude a commencé à aller à une école Montessori à temps partiel, puis à temps plein.

En quelques mois, ses progrès en matière de discours ont été formidables. Il a commencé à utiliser des signes pour dire « encore » et à dire « maman ». Un an plus tard, il est maintenant presque au niveau des enfants de son âge. Il chante tout le temps.

Ses capacités cognitives sont incroyables. Nous avons encore affaire à de la rigidité, des problèmes sensoriels et des crises de colère violentes, mais nous sommes presque certains qu’il ne s’agit pas de TSA malgré le fait que Jude ait toujours des traits autistiques. Les médecins sont assez certains que ce n’est pas l’autisme parce que sa communication sociale est présente et forte. Il ne fait aucun doute que Jude aime les gens. Il recherche l’attention!

jude baby

Qu’est-ce que c’est alors?

Qu’est-ce que c’est si ce n’est pas TSA? Il est clair que Jude a des problèmes, et en tant que mère, il me serait utile de mettre un nom sur ce qui les cause. Deux médecins ont mentionné le terme générique de trouble du comportement perturbateurs. Je ne vais pas mentir, la première fois qu’un pédiatre du développement a mentionné le TDAH et le trouble du comportement perturbateurs , je n’étais pas ravie. Après tout, il n’a que 2 ans. Bien sûr, il a un caractere tres fort, mais tous les gamins de deux ans sont hyperactifs, non? Cela m’avait semblé un peu excessif. Eh bien, aujourd’hui, notre rendez-vous de suivi était avec une autre pédiatre du développement qui a eu les mêmes doutes que le premier docteur. Aie aie aie. C’est le chemin le plus probable pour nous et cela nous donne des choses à travailler avec lui.

Les comportements de Jude suggèrent un enfant avec un tempérament plus difficile (diminution de l’approche et augmentation du niveau d’activité, de la distractibilité, de l’intensité et de la sensibilité). Surveillez les troubles du comportement perturbateurs lorsqu’il est plus âgé.

Les diagnostics de Jude sont pour le moment un trouble mixte du langage réceptif et expressif, un retard dans le développement physiologique, un trouble de la coordination et enfin, un comportement problématique pour lequel on nous a recommandé de commencer la méthode Triple P.

Dans l’ensemble, nous sommes satisfaits des progrès de Jude. Il ne se développe pas exactement comme il le devrait mais ses problèmes sont si mineurs comparés à ceux de Charlie que nous sommes soulagés. Ce n’est pas l’autiste. Juste écrire ces mots me rend heureuse. Nous avons un enfant qui n’est pas autiste.

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1 Comment

  • Reply
    Maria
    2017-10-18 at 5:54

    This post is great, thanks so much for sharing… I’m going through something so similar is scary, our doctors said is « unlikely » to be ASD despite all the traits, because she loved her family so much, so I’m hoping for the definitive « is not »… hang in there, I’ll be too, send you guys all my positive energy

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