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Amygdalectomie, autisme et anesthésie générale

Merci de lire le blog en francais. Veuillez excuser les erreurs de grammaire possible, je n’ai pas parlé français depuis de longues années.

Un rendez-vous ORL de routine qui fini en une amygdalectomie

J’ai emmené Charlie chez un spécialiste ORL ce matin. Il a l’apnée du sommeil et ça a empiré ces derniers temps. En fait, il ronfle la nuit et il « ronfle » même quand il est réveillé! Je ne m’attendais pas à une solution instantanée de ce rendez-vous, peut-être juste quelques suggestions pour aider à dégager ses voies nasales d’une manière ou d’une autre. À ma grande surprise, le spécialiste a su en une minute ce qui causait les problèmes de Charlie. En effet, ses amygdales sont si grosses qu’elles se touchent. Consultez le tableau ci-dessous! Charlie a des amygdales de niveau 4 donc il a besoin d’une amygdalectomie.

Ce qui se passe la nuit quand ses muscles se relâchent, c’est que sa gorge se ferme et l’empeche de respirer pendant quelques secondes a la fois. Cela affecte sa qualité du sommeil et, par conséquent sa qualité de vie. Il ne fait aucun doute que les amygdales de Charlie doivent etre retirees. Son opération est dans 4 semaines.

Amygdalectomie et émotions partagées

Je suis tellement conflictée à ce sujet. Je suis contente qu’il y ait une solution aux problèmes de respiration de Charlie, mais hélas Charlie devra de nouveau passer sous anesthésie générale! C’est toujours une expérience éprouvante pour les nerfs. La médecine moderne est sûre mais le risque zéro n’existe pas. La chirurgie est effrayante que votre enfant soit neurotypique ou pas mais avec Charlie, il y a encore plus de risques.Le pire pour moi, c’est que Charlie ne comprend rien à ça. Le moment où il se réveille de l’anesthésie générale, il est toujours en colère et confus. Quand il nous regarde, on dirait qu’il nous dit: «Pourquoi les as-tu laissés faire ça?
Le fait que son language réceptif ne soit pas assez fort pour qu’il comprenne ce qui se passe est nul. Nous ne pouvons pas lui expliquer que nous le faisons cela pour l’aider, et cela complique encore plus les choses. Ensuite, il y a des instructions de soins pour la guérison post-opératoire qui seront impossibles à communiquer à Charlie. J’ai peur que Charlie pense que nous ne l’aimons pas pour l’avoir fait passer par cela, encore

Autisme, régression et anxiété

De plus, Charlie manquera au moins une semaine de thérapie. Des questions me trottent dans la tête … Et s’il y a une régression a cause de l’anesthésie générale et du manque de thérapie? Il n’y a pas d’études reliant l’anesthésie générale et l’autisme, mais les symptômes de l’autisme de Charlie ont culminé un mois après qu’il a été mis sous anésthésie générale pour la première fois. Alors que mon côté rationnel sait que c’est juste une coïncidence, l’anesthésie générale me fait peur. Sans oublier que la gorge de Charlie sera « crue » et il souffrira surement pendant deux semaines. Qu’arrive-t-il s’il oublie de parler ou s’il choisit de ne plus parler parce qu’il associe parler avec la douleur?

En fin de compte, je sais que nous faisons ce qu’il faut. Tout va bien se passer, et de toute façon, ça doit être fait. J’espère juste que la chirurgie se passera bien et la récupération sans stress. Glace pendant deux semaines, non? Ma mère sera là la semaine suivant l’opération de Charlie. Elle vient de France avec Tom, mon beau-père. Je ne les ai pas vus depuis deux ans! Et plus, les avoir ici pour aider Charlie sera super!

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1 Comment

  • Reply
    Gloria
    2018-04-13 at 12:21

    Hello Eileen
    I am a pediatric nurse in the PACU( (post anesthesia care unit) of a Children’s Hospital. We recover many children after T&A surgery. Some of the children are in the autism spectrum. A child life specialist prepares the children and parents in the pre op area with pictures, doll play and toys. This is done with parent permission. In the PACU the patients usually come out with an IV in place, used for hydration, pain and anti nausea medications. With the autistic children, we try to take the IVs out ASAP, have parents at the bedside ASAP, and have something familiar for the children from home when they wake up, like a special stuffed animal, a blanket, a specific toy the child has with him/her all the time, etc.
    So I guess my point is, if you go to a pediatric hospital with pediatric anesthesiologist and pediatric nurses, we are very aware And empathetic to the needs of asperger/autistic children. We are also very aware of parental concerns and anxieties. Our bedside nursing practice is to take care of not only the patient but the family as well.

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