Autisme

A la maman qui m’a dit qu’elle espérait que mon enfant autiste ne me pardonne jamais

    actuallyautistic bully

Le mouvement #actuallyautistic

Je sais depuis un certain temps qu’il existe une communauté de personnes autistes qui ont des croyances sur l’autisme différentes des miennes. Ils s’appellent eux-mêmes #actuallyautistic. Ils pensent que la thérapie ABA est tortueuse, que seuls les autistes devraient être autorisés à parler d’autisme, que les étiquettes fonctionnelles sont inutiles et insultantes, et ils croient fermement que la «personne autiste» est une terminologie supérieure à «autiste».

Au cours des deux dernières années, ils sont venus sur ma page Facebook, ma page Instagram et mon blog pour laisser des commentaires désagréables. Je suis généralement capable de les bloquer et de passer à autre chose mais aujourd’hui, quelqu’un m’a vraiment énervé. « J’espère que votre enfant ne vous pardonnera jamais », a-t-elle dit, en réponse à un message que vous pouvez lire ici, célébrant les premiers mots de Charlie. Elle pense que Charlie ne me pardonnera jamais de partager son parcours avec l’autisme sans son consentement – Charlie, mon enfant non-verbal. Ces gens pensent que Charlie va un jour lire mon blog et me détester d’avoir révélé sa vie d’enfant, d’avoir usurpé son identité et de parler pour lui. Je n’avais pas la permission de Charlie pour parler de son autisme, mais je donnerais n’importe quoi pour que Charlie puisse un jour lire mon blog.

Comment me serais-je sentis si ma mère avait partagé mon enfance en tant qu’autiste?

J’ai beaucoup réfléchi à cette question. Comment je me sentirais si ma mère me montrait un blog qu’elle avait écrit, un blog sur ce que l’éducation d’un enfant avec autisme de haut niveau était pour elle, de son point de vue. Après avoir vraiment examiné cette question, j’ai décidé que je serais fière d’elle pour s’ouvrir et montrer au monde que l’autisme n’est pas honteux. Nous avons besoin de plus de voix des personnes touchées par l’autisme. J’aurais été touchée par ses mots.

Je ne parle pas pour Charlie, mais je partage ma vie en tant que mère d’un enfant sévèrement autiste. Sur mon blog, je partage les succès de Charlie, mais j’écris aussi sur les jours où je suis triste de n’avoir jamais entendu sa douce voix m’appeler «maman». Je suis seulement humaine, et ça fait mal. C’est moi, c’est honnête, c’est ma vie, et je partage le bon et le mauvais, comme avec tout voyage parental. Tout n’est pas arc-en-ciel et licorne et je ne suis pas le genre de personne qui prétend que cela l’est. L’autisme de Charlie est un handicap. Cela dit, je reste toujours optimiste et souligne combien j’aime Charlie.

autism blog

Ai-je le droit d’etre triste?

Ce n’est pas parce que j’éprouve de la tristesse pour une compétence spécifique que Charlie n’a pas ou qu’il ne me montre pas d’affection que je n’aime pas Charlie. Mes messages sont pleins d’amour, d’espoir et de fierté pour Charlie. C’est horrible que d’autres mères essayent de me faire culpabiliser pour mes sentiments. Je reçois des messages tout le temps de parents me remerciant pour mon blog qui se reconnaisent dans mes messages. Ces parents trouvent du réconfort dans mes paroles, et ils se sentent moins seuls grace a la façon dont je m’ouvre à eux. C’est ce qui fait que ça en vaut la peine pour moi.

« J’espère que ton enfant autiste ne te pardonne jamais »

J’ai inclus quelques captures d’écran représentatives pour vous donner une bonne idée de la situation. Il y a beaucoup plus que cela. C’est réel et ce n’est pas un événement rare. Les gens me disent que je ne suis pas autiste et que je ne peux pas etre autiste car c’est évident que je déteste l’autisme. (?!?) Je ne vais pas vous mentir, ces attaques particulières m’ont fait bien rire.

Bien que je ne partage pas leurs points de vue sur l’autisme, jamais je ne les insulterais en tant que mères ou les ferais se sentir « moins que », pourtant elles me font ça. Je ne vais pas écrire beaucoup plus sur ce sujet mais je veux que les lecteurs de mon blog sachent que moi, adulte autiste, je ne parle pas pour nous tous, et en fait, un bon nombre d’adultes autistes me déteste apparemment.

À partir de maintenant, je n’engagerai ni ne répondrai à aucun de ces commentaires. Si vous êtes #actuallyautistic et lisez ceci, et je sais que vous le ferez, je vous demande de me respecter en ne commentant plus sur mon blog. Partez! Arrêtez de parcourir ma page, bloquez moi. Passez  votre chemin! Je sais ce que vous ressentez. Vraiment, je comprends – vous l’avez dit assez souvent. Je suis une « honte pour la communauté de l’autisme ». Oh, et ne vous embêtez pas à répéter que je torture mon fils avec la thérapie ABA non plus. J’en ai assez entendu. Nous sommes tous des adultes et nous pouvons être d’accord pour ne pas être d’accord sans nous déchirer les uns les autres, ou du moins vous devriez vous efforcer d’y parvenir.

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harassment actuallyautistic

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Merci d’avoir lu mon blog sur l’autisme

Sur une note positive, merci à tous ceux qui lisent mon blog. Merci à tous ceux qui ont célébré avec moi quand Charlie a dit son premier mot. Merci à tous ceux qui ont m’ont soutenu aujourd’hui quand ces mères m’ont attaqué. Merci à tous ceux qui suivent The Autism Cafe et s’engagent sur mes posts. Merci à tous ceux qui prennent le temps de m’envoyer un message ou laisser un commentaire. Merci aux rôdeurs (je suis timide aussi). Je vous remercie d’avoir lu cet article. Votre soutien compte beaucoup. Ce blog ne serait pas le même sans vous tous.

Cordialement,

Une mère autiste d’un enfant autiste

autism actuallyautistic

 

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17 Comments

  • Reply
    Tracy
    2018-03-16 at 1:25

    This pisses me off for you. I know my mom has told a ton of stories about how difficult I was as a child…how hard it was to be a single mother. She’s discussed her frustrations, embarrassments, even shame. Not once did she get my permission. I’m not autistic. But motherhood isn’t easy – no matter what your circumstances are. But it’s easier when we have someone who can relate to what we’re going through. Someone who can tell us, if nothing else, that we’re not alone. I hope comments by people like this woman drive you harder to get your story out there. #womensupportingwomen #motherssupportingmothers

  • Reply
    Kristin H.
    2018-03-16 at 2:45

    You are amazing!! I love reading

  • Reply
    CJ
    2018-03-16 at 4:54

    The fact that mothers bully other mothers, knowing the struggles we all face is just terrible. I’m sorry for the hateful words flung at you today. Charlie is lucky to have a mother as engaged and invested in him as you and he’s thriving and growing because of it.

  • Reply
    Blaison
    2018-03-16 at 5:27

    Je n’ai compris.
    Que se passe t il ?
    Quelle honte.
    Tu es une maman extraordinaire ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

  • Reply
    Bobbi Elman
    2018-03-16 at 8:59

    Remove my comment you posted from facebook, a subscribed service. You do not Have my explicit authority to use it. You do not have the legal. Right to use it especially as you did not hide the profile photos. I am asking politely.
    Please remove it, I do not want to have to call upon my uk solicitors.

    Thank you

    • Reply
      KLJ
      2018-03-16 at 11:07

      Maybe you should think twice about the nasty comments you leave people. It’s not pleasant being on the receiving end of vitriol, is it?

    • Reply
      Sarah
      2018-03-17 at 9:48

      I’m sure you are ashamed of people knowing what you said. If I said such disgusting, hateful, lies, I would be ashamed too. But I know for me personally, I just don’t play « internet troll » then get mad when someone calls me out. You are clearly an extremely insecure, depressed, hateful, and probably hated individual. But that’s no reason to take it out on an amazing woman. One of the sweetest, most loyal, caring, loving women I have ever had the pleasure of knowing. You, my dear, should STRIVE with every fiber of your being to be more like Eileen Lamb.

    • Reply
      Lynde
      2018-03-18 at 7:58

      Lol when I read this I was in such disbelief being a parent is hard never mind a special needs parent we should all have each other’s back and trying to build each other up not tear each other down . My daughter is not autistic she has a rare syndrome called kabuki syndrome 1 out of every 3200 have it but the symptoms are almost the same with medical issues rolled into one with a great big bow of good and bad times … never judge anyone without being in their shoes and for the record if it was me u did this to u would think twice before bullying someone else’s because we don’t all play nice

    • Reply
      Jen
      2018-03-27 at 10:42

      I genuinely hope you contact your solicitor. And pay to have them laugh in your face. You sent a message and she is free to share what you posted on the internet. That’s how the internet works you terrible excuse of a human being. As a clinical psychologist I find people like you disgusting, as a mother I find you pathetic, as a wife twenty years into a relationship with someone who is high functioning I laugh at you grandiosity to think to speak for my husband, and as a human being I hope someday you understand what a horrible human being you have been and work to do better. Be better.

  • Reply
    Cristina Pulido
    2018-03-17 at 2:12

    It is so hard being a Mom it is harder to be a mom of an autistic child. And there is nothing wrong for being honest about our experiences with autism because it is still very confusing and nobody knows anything concrete about the condition, it is not math. At least this is what I feel. If one day he can read this, he’ll know how you felt and be grateful that you care so much that even wrote about this in a blog. He will be smarter that all of us and read the main message of this blog –>love

  • Reply
    Sarah
    2018-03-17 at 9:52

    Eileen, I know I’ve told you this a million times, but I envy what kind of mother you are. You are simply amazing. Charlie and Jude and so incredibly blessed to have such a loving, caring, dedicated mother. And I, am truly blessed to have such a loving, caring, dedicated, loyal, trustworthy, honest, friend. I value you and our friendship more than I know how to put into words. And I sincerely hope you don’t let these appalling, disgusting, despicable women get you down. They are liers. Not one thing those pathetic « internet trolls » said was true. I know that. You know that. But most importantly- Charlie knows that. Excuse my language…but f*** them. Seriously. They are not worth your time. I love you so much, Eileen. You are THE BEST!

  • Reply
    Alba van Dyk
    2018-03-19 at 7:52

    You have two beautiful boys! Stay blessed x

  • Reply
    Tammy
    2018-03-19 at 10:07

    Eileen, you are awesome! Everyone of our kids come with a unique set of joys and nightmares. Thank you for sharing both. You are not alone in the way you feel, and your entitled to feeling like crap some days! Autism is not a gift, like some people have said to me. Everyday is an adventure, some days its a journey straight to hell. You go girl! Theres more of us with you than against you. Thank you for sharing your journey with us. I’ve been an autism mom almost 23 years, it never gets easy, just different!

  • Reply
    Lori
    2018-03-21 at 7:57

    Beautifully said! Every child and person is different. I am also an autism mom with a blog.

  • Reply
    Sara
    2018-03-24 at 4:44

    Good grief D: If it’s any consolation, I’ve had some of the same comments said to me (mostly by family) about speaking out about my sons sensory processing disorder, possible high functioning autism (we’re on a waiting list for a psych evaluation), and all the ups and downs. Parenting is hard. Regardless of special needs or not, it’s friggin hard. It cracks me up seeing other people be so negative and derogatory with stuff like this. There are days where I literally have to tell my husband that I can’t handle it and he takes over for a couple hours. We trade off a lot to keep us both sane (two boys, one is almost 3, the other just turned 4 in November).
    It’s blatantly clear that you truly love and car for your kiddos, and if other people can’t see that, they’re just plain crazy. As a mom to a really hard kid to parent and step mom to one that’s super easy to parent, I get it. No one functions on everyday being rainbows and sunshine. We all have days where we’re questioning whether or not we can do it. Keep up the awesome work, mama.

  • Reply
    Dorothy
    2018-03-28 at 3:40

    Thank you for sharing! It helps many of us who are raising a child with autism.

  • Reply
    Rosa
    2018-03-30 at 1:08

    We need more messages like this…Not everything is unicorns and rainbows and it’s okay to feel sad, frustrated and want to connect with other people who think the same. It’s okay to have a bad day, a bad week, month and let’s be honest sometimes it’s a tough year, it doesn’t make us bad people or parents…it makes us human. Thank you for sharing the real and celebrating the good! Haters are gonna hate….perfect people should be enjoying their lives and not commenting on other people’s blogs.

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