Autisme

Autisme: Nous ne sommes pas des mamans martyres

Je suis une maman autiste Asperger. Mon fils est autiste sévère. J’habite maintenant aux Etats-Unis et mon français n’est plus très bon donc pardonnez les fautes possibles.

Autisme: Qu’est-ce qu’une maman martyre?

Aux yeux de la communauté #ActuallyAutistic, une maman martyre est une maman qui exprime des sentiments négatifs sur l’autisme, et se plaint de la façon dont l’autisme a affecté sa vie et celle de son enfant. Les #ActuallyAutistic pensent que les mères d’enfants autistes utilisent leurs enfants pour s’attirer la pitié des autres. (Voir les captures d’écran ci-dessous.)

La communauté #actuallyautistic, un groupe d’adultes autistes qui voient l’autisme comme un superpower, mets souvent en blast les parents qui expriment leur tristesse face au diagnostic de leurs enfants. Cela fait quelques années qu’ils me harcèlent personnellement. (Salut les gars!) Leur idée est que seules les personnes autistes devraient pouvoir parler de l’autisme parce que ce sont elles qui vivent avec. Ils croient que les parents d’enfants autistes renforcent la conviction que les personnes autistes sont bons a rien. Ils ne comprennent pas qu’être triste quant à l’incapacité de nos enfant à communiquer  n’est pas incompatible avec aimer nos enfants de tout notre coeur. Je suis une maman autiste mais aux yeux de cette communauté, je suis surtout une «maman martyre» car je ne vois pas l’autisme comme un superpower. 

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Arrêtez de rabaisser les mamans d’enfants autistes

Vous voyez ce tweet ci-dessus? Telle est la réaction que nous, parents d’enfants autistes, obtenons lorsque nous exprimons une noisette de négativité au sujet du diagnostic de nos enfants. Et vous savez quoi? Ca me fatigue. Je suis fatiguée que la communauté #ActuallyAutistic rende les choses encore plus difficile pour nous. L’autisme n’affecte pas seulement la personne qui en est atteinte. Cela affecte tout le monde dans la cellule familiale.

Vous voyez cette maman sur la photo que la communauté #actuallyautistic traite de « maman martyre? » Je suis elle. Je me suis déjà cachée dans le placard pour pleurer quand j’avais peur. Pas plus tard qu’hier d’ailleurs. Peur de ce que sera l’avenir de Charlie. Peur qu’il finisse par se mettre en danger et que je ne sois pas toujours là pour le sauver. Peur qu’il ne puisse jamais vivre une vie indépendante. Mais aussi triste. Triste qu’il ne puisse pas communiquer au-delà des besoins de base. Triste qu’il il crie des centaines de fois par jour sans que je puisse l’aider. Triste pour lui, et oui, aussi pour moi.

J’élève ce merveilleux petit garçon depuis près de 7 ans et j’ai hâte de sentir un connexion entre nous, de le voir heureux, de le voir capable de prendre soin de lui-même de la manière la plus élémentaire et de pouvoir lui faire un câlin sans être repoussée par sa petite main. Alors oui, peut-être que cela fait de moi une maman martyre, mais cela me rend surtout humaine.

Quand je partage des moments difficiles sur mon blog, je ne cherche pas la pitié. Il s’agit de partager des expériences avec des personnes qui comprennent, de connecter avec d’autres parents qui vivent des expériences similaires afin que nous ne nous sentions pas seuls. Je reçois souvent des messages de parents d’enfants autistes qui veulent parler de l’autisme sur les réseaux mais qui ont peur d’être harcelés par la communauté ActuallyAutistic. Ça me rend triste.

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L’autisme n’est pas pareil pour tout le monde

Les #ActuallyAutistic se moquent également des mamans qui disent que l’autisme de leur enfants est différent de ceux des ActuallyAutistic qui passent leur temps a insulter des parents sur Twitter.  L’autisme de mon enfant n’est pas la même chose que leur autisme. D’ailleurs mon autiste n’est pas le même que celui de mon fils. Il n’y a pas deux autistes identiques. Les ActuallyAutistic ont le privilège de pouvoir s’exprimer. Un privilège que mon fils n’a pas. Je sais qu’il est difficile de vivre avec un handicap invisible.  Je le sais parce que je le vis tous les jours. Mais ce n’est pas comparable à être gravement autiste comme mon fils Charlie. Ne pas pouvoir communiquer au-delà des besoins de base, utiliser la salle de bain de façon indépendante, ou ne pas savoir que courir devant une voiture pourrait vous faire tuer. 

Je suis désolée de ne pas être cette maman parfaite que les adultes autistes attendent de moi. Je suis désolée de ne pas pouvoir sourire et plaisanter tout le temps. Mais je ne suis pas désolée de partager le bon comme le pas bon. Je ne suis pas désolée d’aider les parents d’enfants autistes à se sentir moins seuls. Si me lire aide ne serait-ce qu’un parent d’un enfant autiste, cela en vaut la peine.

Signée, une maman autiste et martyre (apparemment).

 

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10 Comments

  • Reply
    Tom
    2018-12-04 at 3:57

    Eileen,
    Je pense que tu te trompes car je n’ai pas le même recul que toi sur ce que tu vis.
    Tu es une très bonne mère, tu as le droit d’être triste….il n’y a pas à être désolé ni honteux.
    Tu n’as jamais profité de Charlie pour qu’on te plaigne. Tu partages seulement avec tous, parents d’autistes ou non, ton expérience et ton vécu. Qu’il y a t’il de mal à cela. ????
    Ces gens ne ressemblent qu’à une secte, qui eux se prennent pour le Messie. Ils n’ont jamais réussi leur coming-out pour avouer qu’ils pouvaient être tristes et malheureux. Ce ne sont que des donneurs de leçons qui courent les rues avec un QI qui ne dépasse pas leur température rectale.
    Il est plus facile de dire que tout va bien, plutôt que d’essayer d’analyser et comprendre comment on pourrait faire pour que cela aille mieux. Il n’y a aucune faiblesse à avouer son impuissance et son désarroi qui sont bien normales pour tout être humain. Ignore ces gens. Reste droit dans tes bottes car elles sont dignes, propres et pleines d’amour.
    Je le répète IGNORE ces imbéciles qui ne comprennent rien à l’humanité.
    Tu aimes Charlie, tu n’en profites pas. Charlie le sait bien, sois-en sûre.
    Un cerveau d’autiste est bien plus intelligent que les cerveaux de ce genre d’individus.
    Un jour Charlie te remerciera, j’en suis sûr.
    Je t’embrasse ❤️

  • Reply
    Sarah
    2018-12-05 at 2:07

    I just couldn’t agree with you more… And so, incidentally, does my high functioning 22 year old autistic son. Thank you for being brave enough for putting those thoughts in print.

    • Reply
      Eileen
      2018-12-05 at 6:43

      I’m so happy to hear there are other autistic adults who agree with me. Thank you for taking the time to comment.

  • Reply
    Brooks
    2018-12-05 at 11:28

    This is so beautiful and heartbreaking! It can’t be easy to speak about these things. But it is so, so needed! If there is a parent out there that has an autistic child and HASN’T wished they could help, or that their child was higher functioning, I call bullshit. There’s a HUGE difference between wishing your child could care for themselves and demonizing autism. It’s so sad that everyone can’t just get along and realize we are all human with different experiences and diagnoses.

    • Reply
      Eileen
      2018-12-06 at 12:55

      I couldn’t agree more. There is such a big difference between wanting your child to be able to care for himself and treating him as less-than because of its disability. Thanks for your comment! Always makes me happy to hear I’m not alone either to feel this way.

  • Reply
    Jeannine
    2018-12-12 at 12:13

    Yes, yes and YES! Autism doesn’t only impact my daughter, it impacts our whole family. Every intervention we’ve tried – every therapy we’ve done — it’s all been to help her toward self-sufficiency.

  • Reply
    beele
    2019-03-06 at 5:00

    Tough break, friend: These people are not a sympathetic bunch.

    IDK how familiar you are with it but having come from Tumblr (where I’m 95% sure the #actuallyautistic hashtag originated from) I can tell you a lot of these #actuallyautistic people can be real whacks. They pretend low-functioning autism doesn’t exist, and some of them even straight-up demonize parents for trying to help their children become higher functioning OR even acknowledging that autism can be difficult to live with, especially if you’re a caretaker.

    As you said, the people in this tag tend to be high-functioning; it’s also worth mentioning that many of them are teenagers and twenty-somethings (I’m sure there are older people, but those are the biggest demographics that I know of). They have habits and ticks that are cute, quirky, and harmless to themselves and others- and they insist that anyone who contradicts that narrative is « ableist ». They’ve done their best to build up this narrative that having autism makes them super-special (and for some of the extreme ones, better than everyone else) and they REALLY don’t like it when parents of autistic children poke holes in that narrative by pointing out the difficulties of raising a child who either has low-functioning autism OR symptoms that disrupt theirs and their family’s lives.

    If they want to play that game then fine, but they have no business attacking you or any other parents for telling the truth of their lives. I suspect this lack of empathy maybe comes from the fact that, being younger and maybe not having kids yet, these #actuallyautistic people can only see the issue from their angle and not from yours (or any parents who may struggle).

    Keep doing you, friend. Kudos to you for having the nugs to tell it like it is.

    • Reply
      Eileen
      2019-03-06 at 6:50

      Always makes me so happy to read comment like yours.
      I agree with everything you said. I’m high-functioning and they hate me for describing myself as-is.
      « Functioning labels are harmful blabla » – In my book, getting published this Spring, I talk about them.
      Curious to see the response!

  • Reply
    Amanda
    2019-06-11 at 1:54

    Thank you for this. My autistic/adhd son has some very hard to deal with behaviours and I turned to the actually autistic hashtag to try and find some insights. I left feeling so much worse. It hurts and makes me scared for my son in the world because I know with supports he can live a happy healthy life. When I can’t even turn to the actually autistic community with my questions and concerns without being completely run into the mud it makes me feel hopeless. It makes me fear my child will hate me despite doing my best. I do not have an autism diagnosis, my husband however always comments on the similarities with my son and I. I do have an ADHD diagnosis and have sensory issues. I feel like it is a huge disservice to autistic children that we feel we can’t turn to the actually autistic community for real help with real problems. I will be looking more into your blog for whatever I can find.

  • Reply
    Nobody
    2020-06-20 at 9:04

    You should be aware that those with Autism have a higher chance of having Autistic children. So, it was your lifestyle choice that led you to your current life situation. What a great legacy! 🙂 Autistic parents love to be woe-is-me once they realise parenting is actually tough! No sympathy for you.

    You should also be thankful that you had a boy, as they are more likely to be diagnosed with Autism. They’re usually more disruptive and get noticed earlier. The DSM-V criteria is based off the male white middle-class profile. Autism assessments ask dumb male-oriented questions like, do you like trains?

    And please don’t give the whole ‘higher-functioning’ lecture, as that is incorrect. You should know this as an ‘Autistic’ person. I myself am classified as Level 2, even though I work full-time and am totally fantastic all-round. I had developmental delays, I didn’t speak until around age 6. I didn’t receive any intervention supports. I also had the wonderful experience of adverse childhood experiences (i.e. developmental/complex trauma). So privileged, right? I developed, in my own time, into this fantastic ‘high-functioning’ individual, as you call it.

    There is a difference between Autistics with and without intellectual disability, you’re right. They’re less likely to be able to learn how to self-regulate OR learn how to pretend to be normal (masking/assimilation/compensatory behaviours). So, you need to realise that those without an intellectual disability have HIGHER expectations thrust upon them even when they have a Level 2 or 3 Autism diagnosis. They have to work harder than everyone else to get to the ‘same’ level. Do you work a full-time job around non-autistic people? Or are you an autistic person who thought they’d have a more comfortable time being a parent (while their partner works) and vlog?

    You also have to understand that not all autistics have the same sensory profile (one of the subpoints under restrictive, repetitive patterns of behaviour). If your child is sensory seeking (hyposensitive), then they’re more likely to be outwardly disruptive and a screamer i.e. more behaviourally tougher to handle.

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